桃花とアラジール症候群 -131ページ目

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

今日は、心臓と眼科検査でした!
8時過ぎには出発して高速走らせて、10:00からだけど、沢山本当にたっくさーん検査があるから、早く行かないとで!

先ずは1階で、身長、体重、血圧、酸素、エックス線!
2階で心電図
1階戻って、心エコーまでは時間がかかるとわかり、2階の眼科へ戻る!
点眼を10分感覚で2回!この点眼はしみるので苦手で、弟君が泣いているのを一時放置して、私も全力で桃を押さえつけ、目を開かす(泣)
2回とはいえ、目は二つなので、桃からすると4回我慢!しかも目がドンドン見えなくなる!
で、点眼後すぐに検査できる状態にはならないので、1階の心エコーへ!

ここで、点眼のダメージで桃から抱っこ要求され、抱っこ紐で弟君、桃はおんぶで1階へ!

暫く待って、心エコー!
そしてやっと心臓診察~!
眼科の点眼は苦手だけど、それ以外は本当に動かず検査できるよになったなぁと、成長したなぁと複雑な嬉しさ!眠り薬も使わず!

で、心臓、やっぱり左が狭く、今度造影剤で更に詳しく検査することになりました!

眠り薬、使うかもって言われ、使わなくて済むように、桃に心の準備をさせないと!1度眠らず興奮してしまって本当に怖かったので!

など思いつつ、少し凹みながら2階眼科へ!

暫く待って、目のサイズや、眼鏡回りのサイズチェック、勿論視力も検査して、診察室へ!

遠視が進んでしまって、眼鏡作り直しー(泣)
治療目的なので、補助が出るのは有難いですが、眼科は唯一、今頑張れば、小学生位で眼鏡外せるかもと言われていたので、ちょい凹む!!

凹みながらも1階会計へ!!
もうとっくにお昼過ぎ~!!会計へ書類提出して、会計隣のドトール食べたいと桃から要望あったので食べさせていると、会計からお呼びだし!

小児慢性の更新の手続きについてなんやかんやあって、今日は、桃の結果があまりよくなかったのでちょいと凹みつつ、疲れつつ!

やっと病院をでた今日でした!

病院出たら、すっごい晴れ!
桃が『今日は、キャンディーだね』と言った風に聞こえ、聞き返すと、『今日は、sunnyday 』『明日はcloudy day だよ』って、いつの間にか、こんなこと言えるようになったのねー、と、ちょっと凹んだ気持ちも桃のお陰で切り替えて、高速走らせて帰りました!

桃も勿論、弟君も眠いのに頑張りました!
体力のいる通院、14:30頃帰宅して、長女の宿題チェックして、旦那サンお泊まり勤務なので、夜ご飯の要望聞いたら、お素麺(笑)

なんて楽チンなんだぁー!!
ありがとう!!!

今日は、長女ピアノなので、あとは、送り迎えだけだぁ!


かなり長くなりました(笑)