アラジールでも代表! | 桃花とアラジール症候群

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

2022.5.12

13時に職場を出て、14時に学校へお迎え行き、高速乗って病院へ!

15時半採血からの16時半予約に間に合うようにするには、この時間になってしまうのです。


さてさて、今回も悪化はないものの、肝臓の数値はフラフラしているので、お薬試してみよう!となりました!


1番下が追加!


アレルギーの舌下免疫治療の薬も勿論継続。って事で、


えらいこっちゃーっ!

あまり、薬は与えない我が家ですが、こればかりは仕方なし。肝臓による痒みが少しでも落ち着くといいな!


今回は、先生に嬉しいお知らせが出来ました!


本番はまだ先なので、結果報告はできていませんが、5、6年生が出場する陸上にチャレンジしていた桃花。ハードルの学校代表になれました!


「チャレンジしたい」と言い出して練習に参加するだけでよし!と思っていました。


5年生だし、同級生よりも背が低く128センチ、チャレンジ種目もハードルって…と思っていた私。

アラジールのハンデを持ちながらこのユニフォームを着れる日が来た事に、先生も喜んでくださり、受診の際、カルテに入力していました!

本番が無観客で見れないのが残念。

コロナめっ!!


今回は、天気が不安だったのと、学童のお迎えが間に合うか不安だったので、末っ子も一緒に病院へ。


結果、↑↑

つまんなーいの繰り返し、お菓子食べて、しりとりして、折り紙して、色々してもグズグズ。


2人とも帰りの車は、おやすみなさい!

からの、


末っ子の捻挫治療へ滑り込み。


本人寝たまま治療!その時18時半

からの、

私のバレーボール練習で締めくくりの1日となりました!


翌日は雨でサッカーが休みなので、朝から汗だくの末っ子。

桃花はそろばん。しかも、予約増やして2コマにしてって、何故かやる気の今日。なのに、夕方のダンスは公開練習日なのに、集中出来ないから来ないでだって!ちぇっ!

長女は修学旅行から帰ってくるので、今夜は久しぶりに家族が揃います!