2018夏③ | 桃花とアラジール症候群

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

年に一度、沖縄での検査結果を持って、横浜に検査通院です!!

皮膚の事、相談しました!
苔癬化(たいせんか)という状態に足首がなり始めていること!
これは、沖縄と同じく、改善することは無く、悪化していくのみと言われました!動物のぞうさんの様な皮膚になってしまうそうです!
防ぐには、かゆみを抑えて、皮膚をかかないようにしなければいけない。
けれど、胆汁が上手く流れない事によるかゆみなので、根本的に治療はないのです。
唯一、「レミッチ」というお薬が試してみる価値はあるものと前々から教えて頂いていましたが、効果があるか無いかは、試してみないと分からないのです!

3人に1人位は効果があるという具合。
10万人に、1人のアラジールになったのだから、どうか、3人に1人入って欲しい!薬効いてほしい!!

「レミッチOD2.5」試してみることにしました!!



しかし、注意事項あり!
高いです。一粒1340.9円!!!
グレープフルーツは食べれなくなります!ジュースも勿論!皮の厚い柑橘系は、このお薬を服用している時は駄目ということ!

ということで、桃とスーパーへ!
アイス、ジュース、お菓子、勿論果物そのものもチェック!!
注意は、グレープフルーツと単体のゼリー、ジュース、グミ、ヨーグルトなどは、本人でもすぐ分かるのですが、アイスボックスや、野菜ジュース、ミックスゼリー、ミックスヨーグルトは、注意が必要そうなので、食べる前に確認することを約束しました!

学校では給食などもあるので、先生にお知らせしなくてはです!

お友達とのお菓子交換などにも注意ですね!

レモンやみかんは食べてオッケーらしいのですが!!親子で勉強せねばです!

あと、桃は、耳かきを良くやる子だなと認識はしていました!!
が、横浜での診察中、「耳もかいているね、胆汁うったいの人の特徴です」と。

ごめんよ!耳かきやりすぎ!と注意ばかりして、疑問に思わなかった!気づいてあげれなかった!
すぐ、桃に謝りました!

あとは、やはり、人それぞれ症状が違う病気なので、定期検査はその時々でやっていかなくては!

肝生検は、3年おきくらいかなぁ、MRIも時期を見て、血管の状態もチェックしないといけないなぁと!

ただ、肝臓移植については、気にしなくていいと!!
アラジールで肝臓移植されたというより、アラジールと分からずに、違う病気と診断されて移植された方はいるけど、アラジール=移植じゃないよと!!

毎回毎回、ここの病院へ来ると、心配いらないよ!大丈夫よ!と先生方の言葉が救ってくれます!

採血やエコーも慣れたもんです!痩せ我慢しているのは分かりますが!!

この日は、小児肝臓消化器科激混みのため、4時間の滞在でした!!!

あとは、かゆみについての研究の同意書を頂きました!!ただ、今は沖縄在住のため、協力したくても出来ないこともあり、関東に転勤することができてからになるかもです!