シルバーウィーク | 桃花とアラジール症候群

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

長女、楓花の運動会からスタートした我が家!

暑い中頑張っていました!
ダンスと徒競走!高学年になるのが楽しみです!


前日の朝7時から、運動会の場所とり出来ると言うことで、主人と楓花にお願いして、日陰はゲット出来ましたが、桃花も暑い中、応援頑張りました!

翌日には、那覇の保育園で一緒だった子達が数名、我が家に遊びに来てくれて、保育園状態に!
親も子も楽しみました!

そして、ある日は、主人が美味しい焼き鳥が食べたくなったらしく、チビチビテラスで焼いて、夕食にしていて、ジャガバターと焼おにぎりで終わろうとしていたら、今日は外で寝たいと子供達!


大人は、ベッドで寝たい!

結局、家族用ではなく、主人の釣り用テントを引っ張り出すことに!


組立も、楓花は手慣れてきたなぁ、そして、桃花がテント組立の初のお手伝い!もう少ししたら桃花も戦力になるかなぁ(笑)