最近の出来事 | 桃花とアラジール症候群

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

新築祝いというものをやりました!
沖縄の主人と結婚し、4月からは主人の母との同居が始まりました!
高校の修学旅行で沖縄来た時は、人生で沖縄に来ることってあるのかな?なんて思ったりしていましたが、働いて、住んで、家建てるなんて!しかも主人が長男の為、同居しちゃっうなんて!
沖縄は、私が生まれ育った神奈川県とは、文化も食べ物も、かなり違います!
戸惑う事も沢山!
でも、何とかやってます(笑)友人に、私の境遇を話すと、私なら離婚する!と言う人もいるけれど(笑)
新築祝い当日は

即席のテーブル、ダイニングを使っても足りないくらい本当に沢山の方々が来て下さいました!
皆様ありがとうございました!
また新たに頑張らないとと、決意!

そして、桃花の予防接種と肝臓検査の通院!
桃花に明日病院だよ!と、言うと長女が私も一緒がいいと(泣)兄弟姉妹のなかで、病気の子供を持っている家庭は、皆悩むのかな?長女の気持ちにも寄り添ってあげないとと毎度思います!おやつ作っておいておくから何がいい?と聞くと、プリン!と言うので、プリンを冷蔵庫に置いて置き手紙をしておきました!


保育園が休める事を喜んでいたけれど、母は数値が心配!結果は悪くなっていなくてホッとしました!

毎度沢山の検査項目があり、病院通いも親子共々慣れました!今日は何の検査する?と桃花も、心臓や肝臓、眼科、どこにいったら何をするか少しずつ分かって来たのかな?

病院でもらったシール、何故か顔に張っていました




そして、小児慢性特定疾患の更新で保健所へ!
そこではね、お役所仕事なのはわかるど、もっとデリカシーのある対応をして欲しいなと憤りを感じました!難病の子供を持つ親の気持ちをもう少し考えて、言葉を選んで欲しいな!
県の職員は、1つの仕事をこなす作業なんだろうけどね!

長々書いてしまいました!