小児慢性特定疾患承認! | 桃花とアラジール症候群

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

1月末に小児慢性特定疾患の申請をしていました!
3月末頃に結果がわかると言われていましたが、引越がある我が家!
しかも、新しい市への転入手続を早めにしないと、桃花の保育園へ転園の都合が悪くなり、また、新しい市で新規に小児慢性特定疾患の申請をしないといけないのか問い合わせると、なんと、承認の見込で話が進んでいて、今週郵送すると返事頂きました!
ありがたい!本当、ありがたい!
病院代、馬鹿になりませんからね!

そして、新しい市では、新規にではなく、住所変更を新しい市の保健所で行えばいいそうです!またしても、ありがたい!

最近は、私が夕方から翌朝まで体調不良で、主人に家事育児、宿題チェックなど任せっきり!
桃花保育園最後のお弁当会も、レトルト使ったり手抜き!

でも、主人も長女も桃花も私を助けてくれます!

長女の楓花は玉ねぎには必ずゴーグル着用(笑)

桃花は、私が苦しんでると、トントンしに来てくれたり、「ママ!泣いていいんだよ!1回泣いてごらん!」と言ってきたり、翌朝には必ず、「ももがトントンしたから元気になった?」と聞いて、心配してくれます!
母ちゃん頑張るからね!!