心臓検査日 | 桃花とアラジール症候群

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

26.11.7 昨日は心臓検査日でした!

今回は旦那さんが連れて行ってくれました!
ありがたいけど、自分が行かないと仕事していてもやっぱりずっと気になってしまうものです!
桃花本人にも心臓の病院へ行く説明はしていました!お陰様で暴れずに出来たみたいです!

身長は85センチになっていました!
伸び幅的にはそこまで心配いらないけど、小さい。ボーダーラインを切るか切らないからしく、このまま成長すると145センチ位の身長ではないか。
145センチ下回ると普通分娩は出来ないと言われたそうです。
せめて150センチ位になってくれたらなと思っていたので、ショック(泣)


肝心の左の末梢性肺動脈狭窄は維持していたもののの、右側にも末梢性肺動脈狭窄があることがわかり、更にショック(泣)
ただ、今回見つかったのが悪化なのか、それとも今までの見逃しなのかが定かではないらしい。

これを旦那さんから聞いて、薬で眠らせて、あんなに時間をかけてじっくりみてきたのに、見逃しじゃないよ、悪化でしょと思ってしまった。
救いなのは、左右どちらも軽度で、生活制限や手術の必要性もないので、次の検査日までは普通の生活!本当、普通が一番だ!
CTやカテーテル検査も視野に入れておかないといけないとの事でした!

ショックで昨日は文字にするとが出来なかったけど、やっと文字に出来て、心も落ち着いて来ました!
身長目指せ150センチ!
栄養あるもの食べさせるぞ!!
心臓も、詰らないよう、血液サラサラメニューですね!!それをしたって、アラジールが治る訳じゃないけど、母ができること、何でもするからね!