検査結果 | 桃花とアラジール症候群

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

11/20には、採血、尿検査、背骨レントゲン、腹部エコー、鎮静剤を使用して脳のMRIをやっていました。

脳は、一部白色になっていて、やはり肝臓など代謝異常の子に診られる所見あり。ただ、つまりなど、治療を要する所見はなし。

尿検査も異常なし、腎臓は異常ないと思っていいようです。

採血はいつもより数値が良くなっていましたが、良くなったり悪くなったりを繰り返すのが特長の一つではあるそうです。

レントゲン結果だけが、当日伝えられていませんでしたが、先程連絡あり、異常ないという事でした。
良かった!この一言しかないです。

残るは目の検査!また鎮静剤で眠らすのかな?
1回はすんなり眠ってくれたは良いけど起きるか心配でたまらず。2回目は、逆にハイテンションでなかなか眠らず、おかしくなったんじゃないかなと思う程、検査出来るかヒヤヒヤでした!