アラジール症候群の疑いと言われ | 桃花とアラジール症候群

桃花とアラジール症候群

我が家の二女、桃花がアラジール症候群という病気の疑いがある事がわかりました。(月日が経って疑いから確定)難病。10万人に1人の病気…桃花に起きていること、家族の状況、アラジール症候群についてブログにすることで、1つの情報になればと思っています!

聞いたこともない病名を言われ、悲しいとかショックとかではない感情でした。

誰のせいでもないとわかっていても、なぜ、健康に産んであげれなかったのかと思います。
妊娠中無理したからかな?あれやこれがいけなかったかな?



見た目は元気な桃花。よく喋りよく歌い。肝臓だけが原因不明で悪いのかと、ついこの間までは思ってました。

なのに、10万人に1人。なぜ桃花なのか。
もし本当にアラジール症候群ならば、遺伝子の病気だし、なぜ健康に産んでくれなかったのかと責めてくるかな?恋愛は?結婚は?出産は?出産した子はアラジール症候群?長女はアラジール症候群の疑いはないのか?長女は桃花を支えてくれるだろうか?2人姉妹じゃなく、もう一人居た方がいいかな?その子がアラジール症候群になる可能性は?頭の中がごちゃごちゃ。

落ちる気持ちの中、桃花に聞きました。
「特別に産まれてきたの?」
桃花は元気よく
「うん!」
と答えました。
勿論、意味など理解していないのはわかっています。でも、この桃花のうん!で、ハッとした気がします。ありがとうね!桃花!

アラジール症候群が高い確率で疑われている今、どこがどれだけ悪いのかを知る事!
そして、それに対して何をすべきか考えていかねばと思っています。


これからが始まりのような気がします。