アラジール症候群の疑いがあると言われ、病気を知り始め、ショックとか悲しいとかでは言い表せない感情でした。
旦那さんと、素人判断ですが、アラジール症候群に当てはまるか話しました。
肝臓は肝機能障害で、ずっと通院していること。
心臓は、末梢性肺動脈狭窄があること。
顔は、おでこが出ている、顎が小さい、彫りの深い顔、天然パーマ、声が高い、こと。
これらは当てはまるのではないか。
もしかして、股関節の無くていい骨も骨格異常だったのかな？
当てはまるなぁという点が多く感じました。
こんな時、親は、我が子の症状は当てはまらないと除外していきたいものかなとも思いますが、ある程度、覚悟は出来てきました。