初めまして!

ゆっこと申します。


夫と、3歳の長男、2歳の長女と4家族です

子供たちは2学年差の1歳半違いになります爆笑


恥ずかしながら我が家は夫婦の会話はあまりなく

私がなかなか自分の気持ちを言葉に出して整理する機会も少ないので、

独り言のような感じで発信していきたいと思いますスター


長男(2019/11月生まれ)には生まれつき身体、知的の発達遅延があり、これまで未診断でした。


結論から言うと昨日ある経緯で『コフィンシリス症候群』と臨床診断でお話がありました



子供の特徴を受け入れていないつもりはありませんでしたが、

改めて診断、と聞くと急に何とも言えない気持ちになりました。



ようやく今後の傾向や対策がわかる、と思ったと共に

こういうことも起こりうる可能性があるんだ、と不安に感じたのも事実ですあせる




まだまだ未知の症候群で、私も知らないことばかりなのでこれから整理しながら記録していきたいと思います



それとともに、息子の場合の傾向を共有し、同じような方や、この病気を知らない方と一緒に世界を広げていければ心強いです!!



宜しくお願い致しますおねがい