家族性地中海熱と診断されるまで

はじめて症状にきづいたのは、今からおよそ15年以上前の高校３年生の時でした。
はじめは、右の下腹部が痛くて病院へ。
エコー検査の結果、虫垂辺りから水がでているといわれるが、特に問題ないとのことで特に治療をすることなく痛み止めだけいただき、その後痛みは治まりました。が、それからずっと微熱が続いたのですが、病院では異常なしとのことで、そのままの状態で時がたち…。
短大を卒業し、社会人として働きはじめて５年目のころから、朝は37度台前半の微熱、午後には37度台後半、夜には38度をこえるというパターンの熱が毎日続き、時には40度をこえることも出てきました。
いくつもの病院に行っても、「問題ないでしょう」
と言われるばかりでした。病院で異常ないのならば、精神的なものなのかとおもい、私は環境をかえることにし、生まれ育った兵庫県を離れ、北海道へ移住し、そこで出会った酪農家の男性と結婚。
しばらくは体調は少し落ち着いていたが、インフルエンザを機にまた熱が続き、近所の病院へ。
血液検査の結果は異常なし。
脳に問題があるかもしれないと言われて脳神経外科を紹介されるが、そこでも異常なし。
次に、何らかのウィルスかもしれないということで、ウィルスの研究をしている血液内科の先生を紹介してもらい、詳しい血液検査、骨髄穿刺、CTの検査の結果、ウィルスの詳しい血液検査からHHV7持続感染症と診断されました。これは、ヒトヘルペスウィルスというもので、水疱瘡のウィルスだそうです。ほとんどの人が小さい頃かかった水疱瘡のウィルスを大人になっても体の中に持っているようですが、ほとんど悪さをしないそうです。ところが、たまに悪さをしてしまうことがあるみたいで、それを持続感染といい、感染していると血液検査で陽性反応が出るのだそうです。
これで熱の原因がわかって一安心とおもい、点滴治療を受けるため入院しました。
ところが、先生は他にも病気があるかもしれないといい、すぐには治療をはじめませんでした。入院から三日後、先生から説明がありました。
HHV7が薬剤性過敏症候群を引き起こし、慢性疲労症候群とオーバーラップしているという、はじめてきく名前を並べられ、ちんぷんかんぷんななか、治療をはじめましたが、熱は下がらず、顔中に発疹がでてなかなか引きませんでした。そして、入院前にとったCTで下腹部にまた水がたまっていました。
当時入院していた病院では熱がさがらず、もっと詳しい検査が必要とのことで大学病院へ転院することになりました。大学病院では遺伝子解析検査をしてもらい、「家族性地中海熱」と診断していただきやっと病名がわかりました。
根治はしないものの特効薬はあるとのことで、処方していただいた飲み薬を飲むと症状はましになり退院することができました。この薬は一生毎日飲み続けるそうですが、おかげさまで毎日仕事と家事をすることができています。
この遺伝子解析検査を受けたのは2016年のことでした。
これから先、当時の入院生活のことや、診断を受けたあとのことを綴っていきたいと思います。