今日は母親に付き添って病院へ🏥
私の母は25年前に膠原病になり、
何度か死にかけながら、
今も明るく元気に生活しています

膠原病(こうげんびょう)とは
1つの病気ではなく、総称。
国の指定難病とされており、
膠原病の中でも
全身性エリトマトーゼス(SLE)
と言われるものに分類されます。
顔が蝶々の羽を広げたように赤くなる
蝶々紅斑(ちょうじょうこうはん)が特徴です。

まず、膠原病をわかりやすく解説

膠原病を
アレルギーと比較して説明すると、
アレルギーは、
外から入ってくる物に対しての免疫反応。







逆に、膠原病は
もともと体内にあるものへの免疫反応ですね


日光にも弱く、関節痛、筋肉痛、発疹、
レイノー症(血行不良)にもなります。
温めると元に戻りますが、
ひどいと壊疽をおこします。
病気がひどくならないよう
免疫抑制のために
ずっとステロイドを服用してますが、
ステロイドも長期服用すると、
重篤な副作用がでます。
最も気をつけないといけない合併症が
膠原病肺(間質性肺炎)です。
ふわふわしている肺胞がカチコチに。
酸素と二酸化炭素の交換がうまくいかず
呼吸が苦しくなります。
当時、旦那も余命宣告されていたので
意識が飛びそうになりました‥‥‥

しかし、
大量のステロイド投与で回復

2ヶ月ほど入院しましたが、
無事退院しました。もう3年前の話です
右はステロイド大量投与により
ムーンフェイスを起こしています。
たった2ヶ月でこのような顔になるのです
おっと!長くなりましたね

また書き書きします
