去年の入院 | SLEと仲良くしたい

SLEと仲良くしたい

SLEを発症して、30年ほどに。。
こんなに長く付き合っている病気なのに知らないことばかり。
色々、情報交換出来たらいいなと思います。
趣味で調子のいいときは、ハンドメイド(手芸)を楽しんでます。




去年はGW開けに入院してました。
令和3年5月10日から22日3回目の入院でした。
急に腎臓が悪いから腎生検しましょうと言われ😭
その時、膝に水が溜まっていて先生に整形を受診したいと言っていたら、データを見始めて急に腎臓が悪いと言い出したんです。
言ってなかったら真剣にデータを見てなかった?って思ってしまいました🤔
しかも、私も気が付いてなかったけど、前年から蛋白も2+とかになってました。
よく考えれば足も浮腫んでたし、しんどかった。

なので、ちょっと不信感がさらにUPしてしまいまし

た。
入院して早速の腎生検。
2回目だけど辛かった🤣
14日から16日パルス、ステロイド増量💊
今回もステロイド効果でギンギンで夜は寝れなかった。

お薬はメトレートからセルセプトに変更になり、今は朝夜4カプセル💊この量が多いのか少ないのかわからない

入院時にググってたら、平均的な寿命はステロイド治療開始から25年というのを見つけてしまい。。

飲んでるやん私死ぬの😭って不安になって先生にきいたら、「どこの記事ですか?そんなん見ないで厚生省の方の記事を見てください」と不信感ある先生だったけど、きっぱり否定してくれてそれはちょっと良かった

ステロイド治療は食欲亢進がすごくてかなり太り、

筋力もかなり落ちて立ち上がれなかった。

ムーンフェイスもすごかったし、今は顔は戻った❓

けど、体重が減らない

引きこもりと運動不足かな


退院後からベンリスタを始めました。
ちゃんと記録しようと思いながら、なかなか出来ませんね。

久々に多肉🌵をかってみました。
なんだか増えそう。
今までのも増えて伸び放題。
どうしても取れた葉っぱを捨てれないから、
増えて増えて😆