SLEと仲良くしたい

SLEと仲良くしたい

SLEを発症して、30年ほどに。。
こんなに長く付き合っている病気なのに知らないことばかり。
色々、情報交換出来たらいいなと思います。
趣味で調子のいいときは、ハンドメイド(手芸)を楽しんでます。

最近めっきり寒くなってきて血行が

悪いのかしもやけみたいな感じで痛いし

指の関節も腫れてきました

さすがに私の奇跡の1ミリは耐えれるのか…

今回は採血も悪くはないので

もう少し様子見で継続中

次回1月の診察時にどうなっているかです


叔父のお見舞いにいとこと行ってきました

いつも電話で父の心配してくれて

なくなってからも私の心配してくれて

大好きな叔父さん

最近電話こなくなっていたけど

こんなに悪くなっていたとは

点滴やチューブがついていて…

起こしても無理で

悲しかった

もう電話はかけてもらえないのか

生きるということの大変さ

自分で選択もできない辛さ

いろいろ考えてしまいました


奇跡のバックホーム見に行く予定なのですが

泣くにきまっている泣