初めまして
elleと申します
elleと申します2017年12月に第一子となる息子を出産しました。
生まれた息子の体には、後頭部・耳・頬・首・胸・背中・腕に広がる大きな黒あざと、背中の下部・おしり・脚に多数のほくろがあり、生後すぐ「先天性巨大色素性母斑」と診断されました。
母斑は体全体の15％を占めているそうです。
しかし、２万人に１人と言われる症例の少なさからか、医師から詳細な説明を受けることはできず、詳しい治療方針が決定したのは生後４ヶ月のときでした。
診断を受けてすぐ、母斑について自分なりに必死に調べました。
でも具体的なことは何も分からなくて、不安に襲われ、落胆し、焦燥感に駆られる日々を過ごしていました。
そんな中、ある母斑をもつ子のお母さんのブログに辿り着きました。
そのブログには治療経過がとても詳しく綴られていて、この病気はどんな病気なのか、どんな治療法があるのかを学ぶことが出来、この先どんな生活を送ることになるのかイメージ出来るようになりました。
今まで暗闇の中で迷ってた状態から一気に視界が開けたような、そんな感じでした。
本当に救われました。
母斑の情報は少ないです。
それゆえ「この子はこの先どうなるの？」「どんな選択がこの子のためになるの？」と不安になりました。
私たちの経験が、同じ不安を抱えているお母さんの情報のひとつになればと思い、ブログを始めました。
息子の手術は１歳以降になるため、具体的な治療日記になるのはもう少し先です。
それまでは今までの振り返りを少しずつしていくつもりです。
私もまだまだ知らないことが多いので、私自身もブログを通して病気について学ぶことが出来ればいいなと思います。
よろしくお願いします