ステロイドといえば副作用
ありとあらゆる副作用が網羅されていますが
太る系の副作用が一番有名なんじゃないかなぁ
顔が真ん丸になるムーンフェイス
お腹周り(内臓)に脂肪がつく中心性肥満
首の付け根に脂肪が蓄積して盛り上がるバッファローハンプ(野牛肩)
どれもこれも名前からして嫌な感じ
私の場合、薬のせいだけとは言い切れないかもしれませんが
2020年4月にベトナムから帰国した時の体重は52キロくらい
2021年に入院する直前は体重65キロ、退院時で58キロ
体脂肪率は22%から30%超えくらいまでいったかも
これは強皮症と診断される1年ちょっと前
2019年11月@HongKong
これは検査入院から退院した直後
2021年の5月@東京
せっかく撮ってもらったショーの写真を
体型比較に使うのは申し訳ないですが
わかりやすいっちゃわかりやすいので
退院した直後のショーは、正直なところ
「人前に出るの嫌だなぁ」って気持ちでした
皮膚硬化も完全に元通りではなかったので
体の動きも制限されるし
見た目も自分自身で納得できるものでは・・・
しかも、入院のせいで練習期間が取れず
が、ここで「嫌だな」の気持ちに負けると
もう人前に出られなくなる
何で私が負けなあかんねん!
と持ち前の負けず嫌いが発動されまして
とはいえ、この時は約1か月で20㎎から10㎎に
ステロイドを減薬した時で痒みとむくみが絶賛再燃中
出番までの待ち時間もイライラ
楽屋などでお会いする他のダンサーさんと
お話しするのもしんどいなぁ、めんどくさいなぁって気持ち
この後もしばらくは「負けるもんか」の気持ちで
コンペに出たり、呼んでいただいたショーで踊ったりしましたが
ステージに立つ以外の時間がしんどすぎて不愛想になってたはず
あの時にお会いした方々、ごめんなさいm(__)m
今ならもう少し愛想を振りまけるかもしれません
で、再燃したということはステロイドを増量するわけですが
15㎎が10㎎になって再燃したから15㎎に戻すわけではなく
症状が強く出てしまっているのでぐーんと戻って20㎎なのです
一度、再燃したということで以降はステロイドの減薬は超スロー
さらに、免疫抑制剤も追加しながらの減薬という方向で
最初に服用した免疫抑制剤は「プラケニル」
本来はSLEに使用される薬ですが、医師の判断で強皮症に使用されることもあるそうで
服用前と定期の眼科検診が必要と言われたので検診を受けて異常なし
ステロイド20㎎+プラケニルで様子見スタート
が、3か月ほど経っても効果らしい効果が感じられず
ステロイドの減量もできないので
別の免疫抑制剤「ブレディニン」に変更
これが合っていたようで、のんびりペースながら
ステロイドの減薬が再開できるように❤
15㎎までは浮遊感が強く、歩いてるだけで頭がふらふら
15㎎~10㎎までは、まだまだむくみや体重増加、筋力低下を実感していて
10㎎を切った辺りで、やっと体重以外は何も影響がないかなって感じに
10㎎を切る直前にアクシデントもありましたが、それはさておき
ステロイドの副作用とか、病気自体の症状とかって見た目でわからないことも多く
見た目でわかったとしても痛みや痒み、精神的な辛さは人にはわからないもの
決して若くはない私でも
太って見た目が変わったり
思い通りに体が動かなくなったり
血行不良のせいで
白髪は増えて爪は脆く欠けやすく
夏でも指先が割れて傷だらけなったりしたら
それだけでストレスMax
薬がゼロになることはないとか
定期的な通院は恐らく一生続くとか
ってことは、私はもう海外に住めないってこと?
とか考えると
ってなります
でも、そこで再び負けず嫌いが発動
勝手に病気にしといて←誰がw
私がこのまま引き下がるとでも?
みたいな感じで
やりたいことをやらないとしても
それは私が決めたこと
病気をコントロールしてるのは「私」
っていう気持ちをキープしています
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今回まとめた強皮症の記録は
こんな症状もあるし、こんな検査や治療もあるし
こんな種類もあるし、こんな感じの経過を辿る人もいるっていう
サンプル的なものだと思ってもらえれば良いかなぁ
良くも悪くも自分と違うことを気にする必要はないし
自分の方がマシって希望になるならそう思ってくれてもOK
私は、このまま症状が落ち着いてくれれば良いなぁ
と思いながら通院と服薬を続けていきます!







