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16日目(ステロイド30mg…5日目)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 
 オムレツ。でも・・もっとふっくらした美味しいオムレツが食べたいー!


・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
 

 豚肉のしゃぶしゃぶ。酢味噌和え。・・・ゴマダレで食べたい・・・(´・ω・`)


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪

・夕食(18時)
 
 天ぷら。通常メニューでしたー。


・食後の薬

・消灯(21時)

 
 ・・・なんか、食事日記みたいになってるぞーーー(笑)!!

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15日目(ステロイド30mg…4日目)

・起床(6時)

・検尿

・朝食(8時)
 

 野菜炒め。なんか、ちょっと不思議な朝食!

・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
 

 けんちんうどん。うーーーん・・・。


・食後の薬

・午後

 なにもなし♪

・夕食(18時)
 
 チキンカツとクリームコロッケもちろん(笑)これは、フンパツメニュー


・食後の薬

・消灯(21時)

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14日目(ステロイド30mg…3日目)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 

 チーズサラダ!しかもコブサラダドレッシングつき!
 そしてウィンナー\(^o^)/←テンション高め(笑)!

・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
 

親子丼。うーん、ちょっと甘いかなーーー(・_・;)

・食後の薬

・午後

 なにもなし♪

・夕食(18時)
 

魚の香草パン粉焼き。

・食後の薬

・消灯(21時)

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13日目(ステロイド30mg…2日目)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 

 いりたまご。

・検温、血圧測定

・食後の薬

・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
 

 ポークソテー(これはフンパツメニュー!)。でも、普通(笑)

・食後の薬

・午後

 なにもなし♪

・夕食(18時)
 

 チキンソテーのカレーソース。まあまあ美味しい★

・食後の薬

・消灯(21時)

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ここでいったん、入院生活の思い出から離れまして・・・

私のこの全身性強皮症の治療のメインである、投薬治療、
「ステロイド薬」の内服について、ちょっと書いてみたいと思います。

ステロイドは、
全身性強皮症をはじめとする膠原病全般の治療に、現在広く使われている薬です。

ただし、副作用があります。

しかも、たくさんの副作用が・・・

病院からもらった、
「ステロイド薬内服を始められる患者様へ」より以下抜粋します。
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ステロイドは、強力な抗炎症作用および、免疫抑制作用を有し、
現在広く免疫異常疾患、炎症性疾患に用いられています。
【注意】
①感染症
 ステロイド剤の免疫抑制作用のため、感染症に罹りやすくなる
 という副作用があります。
②消化器潰瘍
 ステロイドの肉芽形成の抑制と胃酸分泌の亢進などの作用が
 消化性潰瘍をきたすと考えられています。
③骨粗鬆症
 ステロイドが骨芽細胞を抑制し、骨形成を低下させます。また、
 ステロイドによる腎臓からのカルシウム排泄の増加、腸管からの
 カルシウム吸収の抑制、骨を吸収させるホルモンの分泌を促進
 させるという機序も存在します。
④脂質代謝異常、その他
 ステロイドの長期投与は、脂質代謝を変化させ、高脂血症の原因
 となります。また、過剰な資質は、脂肪に転換され、中心性肥満を
 起こすこともあります。さらに、ステロイドは血管内皮細胞に作用し
 動脈硬化の原因となります。
⑤糖尿病
 ステロイドは、肝臓で糖を合成する働きを高めます。さらに筋肉組
 織などが糖を利用するのを阻害します。その結果、血糖値が上が
 りやすくなります。
⑥その他
 大腿骨壊死、満月様顔貌(ムーンフェイス)、皮膚線状、皮膚萎縮、
 白内障、緑内障、精神症状、膵炎、電解質異常、成長抑制などの
 副作用も存在します。

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つづいて、
「ステロイド内服薬と注意点について」というものからの抜粋を。
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【副作用について】
○必ずおこる副作用で、内服により予防可能なもの
 ・骨粗鬆症
 ・胃潰瘍
○おこる頻度が高いが、早期発見・早期治療で十分なもの
 ・糖尿病
 ・高血圧
 ・白内障、緑内障
○日常生活で気を付けること
 ・感染症
○そのほか
 ・不眠、イライラ、ムーンフェイス(顔が満月のようにむくむこと)、
 肥満など

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精神的に参ってしまいそうなくらいの副作用&気を付けなければならないことだらけ!

人によって、副作用の症状は違うので、一概には言えないのですが、
私の副作用の症状については、ちょこちょこ書いていきたいと思います。

いろいろ大変だけど、頑張ろーーーー!!!
同じ治療している人たちも、みんな、がんばろーーーーーー
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12日目(投薬治療スタート!ステロイド30mg…1日目)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 
 また、このぶどう・・・(^_^;)

・検温、血圧測定

・食後の薬

 いよいよ、ステロイドの投薬治療がスタートです!
 最初は一日当たり、30mgから。

 朝は、20mgを投入。

 そのほかにも、ステロイドの副作用を防ぐための薬が多数・・・
 とほほほほ。

・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
 

 ちょっとフンパツして、特別メニューの天ぷらを選択♪

・食後の薬

 昼はステロイド10mg。
 
 プラスほかの薬もろもろ。

・午後

 なにもなし♪

・夕食(18時)
 
 酢豚。

・食後の薬

 ステロイド以外の、もろもろの薬。

・消灯(21時)

 うーーーーん、初日だからか、何も変化ないぞーーー(*´ω`*)

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11日目(私の病状の説明の日)

・起床(6時)

・採血

・朝食(8時)
 
 スライスチーズ!!思わずパンに乗せて、トースターで焼いてみちゃった!!

・検温、血圧測定

・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
 

 焼売と中華風炒め煮。けっこう美味しい!!

・午後

 主治医の先生からの、検査の結果を受けての説明。

 私の病名は、全身性強皮症。
 抗RNAポリメラーゼ抗体が陽性のタイプ。
 CTの結果、肺にちょっとした点のようなものが写っていた。(要経過観察)
 逆流性食道炎がひどく、食道裂孔ヘルニアがある。
 心肺機能に問題はなく、肺高血圧症の心配も、今のところはない。
 大腸は、憩室、ポリープがあるものの、まあ問題なし。
 涙液の分泌低下ありだが、角膜上皮障害はなし。今後定期的に眼科を受診する必要あり。
 口腔症状はなく、唾液分泌は正常範囲。

 ということで、明日から、ステロイド内服を開始します!

 ですって!
 さてさて、いよいよですな。
 ステロイド怖いけど、がんばろーーーー\(^o^)/
 
・夕食(18時)
 
 魚の西京焼き!こーゆーおかずは、ホントに美味しいと思う♪

・消灯(21時)

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10日目(恐怖の!大腸カメラの日!!)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 
 検査のため、朝食はなし・・・(泣)

・検温、血圧測定

・午前

 液体の下剤(2リットル)をひたすら飲む。
 そして、トイレに通いまくる(笑)!
 ものすごーく体力を消耗する作業・・・

・昼食(12時)

 検査のため、昼食は検査後に持ち越し・・・(泣)

・午後

 大腸カメラの検査
 胃カメラ同様、こちらの検査も生まれて初めての経験!
 ド緊張しつつ、ビクビクしながら検査室へ・・・
 検査の先生は、なんと胃カメラも担当してくれた方で、一気に和む( ´∀`)
 検査しながら、画像を見せられつつ、説明を受ける。
 面白い!!!!!
 自分の腸の中を覗いてみるのって初めてだし、思ったより綺麗で安心♪
 胃カメラよりもラクだったので、なんだか楽しくなってきて、無事終了~!!

・おくれてきた昼食
 

 なんか、あまり美味しくないけど、ずっと飢餓状態だったため(笑)、
 五臓六腑に沁み渡る感じ(笑)!
 そして、すぐに夕食!

・夕食(18時)
 
 なんと、鳥のからあげ!!めっちゃ美味しいーーーー\(^o^)/
 検査も一通り終わったし、安堵感でいっぱい!!!

・消灯(21時)

 いちおう検査スケジュールはほとんど終わった!嬉しい!!解放感!!!

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9日目(検査の日、復活!)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 
 マヨネーズが美味しく感じる今日この頃♪

・検温、血圧測定

・午前

 耳鼻咽喉科の検査
 ・・・というか、ガムを噛んで、どのくらい唾がでるのかのテスト(笑)
 ひたすら10分間、梅ガム(これが酸っぱい!)を噛みながら、その間出た唾を
 紙コップに貯めていくっていう作業。
 面白い経験だったー(笑)!

・昼食(12時)
 

 ポークソテー。なんかパサパサ・・・もっとジューシーなやつが食べたい(´;ω;`)

・午後

 眼科の検査
 視力とか、眼圧とか、涙の量とかの検査。
 眼圧にちょっぴり問題あり?らしく、先生たち相談してた。
 涙の量も少ないみたい。
 今後、コンタクトレンズは使わない方がいいみたい・・・。゚(ノдヽ)゚。

 明日は、恐怖の(また!)大腸カメラの検査のため、
 気分が落ち気味・・・
 拍車をかけるように夕食が・・・↓↓↓

・夕食(18時)
 
 おかゆ、煮魚、意味不明などろっとした煮物・・・
 美味しくなさ過ぎて、半分以上残しちゃった(・_・;)

・下剤を飲む

 明日の検査のために、下剤を投入。
 はーーー。明日が憂鬱だぁーーーー( ´Д⊂

・消灯(21時)

 オナカ痛くて、途中で起きちゃいそう・・・

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8日目(引き続き、のんびり♪)

・起床(6時)

・朝食(8時)
 
 普通の美味しいオムレツが食べたいなぁーーー(^_^;)

・検温、血圧測定


・午前

 なにもなし♪

・昼食(12時)
 
 これなんだっけ?カレーうどんだったっけ??

・午後

 なにもなし♪

・夕食(18時)
 
 これもなんだっけな?ポークソテーだったかな??

・消灯(21時)

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