入院する前は、退院するのがゴールだと、漠然と思っていました。
もちろん、私の全身性強皮症っていう病気は、
難病指定されているくらいの病気だから、一生完治しないってことはわかっていた・・・
けれど、予定されていた入院期間が長かった(6週間)ってこともあって、
退院がゴール!!!って、なんとなく思ってしまっていたんですよね。
つまり、退院したら、元通りの生活がおくれる!!って思っちゃっていたんです。
それが、なんか違うぞ???・・・と思い始めたのがこのころ。
大量のステロイドを飲み続ける生活は、病院にいるうちは、特に問題もなく過ごせます。
(安心して生活できる、という意味で。)
ステロイドは、治療が進むに従って、徐々に量が減っていきます。
けれど、その減り方は、本当に本当にゆっくりなんです。
そして、この治療をしている人のほとんどのパターンが、
ステロイドの量が25mgに減ったら、その後1週間経過で、すぐ退院!というパターン。
つまり、ステロイドが25mgになった日から、1週間後が、理論上は退院の日になるということ。
このころはちょうど「あと数日くらいで25mgになるなぁーーー
」という頃。
でもでも!!!
あれ?このままあと1週間ちょいで、すぐに病院追い出されちゃって、大丈夫なのか???
ぜんっぜん!ホントに全然!!良くなってないぞーーーー!!!![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif)
むしろ、入院前より、いろいろ不自由になってしまってるよぉーーーー![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/175.gif)
というのが、本音。
そうか。
これからが、本当の意味での治療(戦い)のスタートなんだ・・・と、実感。
いろいろ不自由になってしまってる、こんな状況の中で、
日常生活もちゃんとできるように頑張らなければいけないし、
一日も早く、仕事に復帰しなければならない。
うわーーーーーーー![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif)
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif)
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これから、ほんとに大変だぞーーーーーーー![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
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![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
もちろん、私の全身性強皮症っていう病気は、
難病指定されているくらいの病気だから、一生完治しないってことはわかっていた・・・
けれど、予定されていた入院期間が長かった(6週間)ってこともあって、
退院がゴール!!!って、なんとなく思ってしまっていたんですよね。
つまり、退院したら、元通りの生活がおくれる!!って思っちゃっていたんです。
それが、なんか違うぞ???・・・と思い始めたのがこのころ。
大量のステロイドを飲み続ける生活は、病院にいるうちは、特に問題もなく過ごせます。
(安心して生活できる、という意味で。)
ステロイドは、治療が進むに従って、徐々に量が減っていきます。
けれど、その減り方は、本当に本当にゆっくりなんです。
そして、この治療をしている人のほとんどのパターンが、
ステロイドの量が25mgに減ったら、その後1週間経過で、すぐ退院!というパターン。
つまり、ステロイドが25mgになった日から、1週間後が、理論上は退院の日になるということ。
このころはちょうど「あと数日くらいで25mgになるなぁーーー
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif)
でもでも!!!
あれ?このままあと1週間ちょいで、すぐに病院追い出されちゃって、大丈夫なのか???
ぜんっぜん!ホントに全然!!良くなってないぞーーーー!!!
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif)
むしろ、入院前より、いろいろ不自由になってしまってるよぉーーーー
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/175.gif)
というのが、本音。
そうか。
これからが、本当の意味での治療(戦い)のスタートなんだ・・・と、実感。
いろいろ不自由になってしまってる、こんな状況の中で、
日常生活もちゃんとできるように頑張らなければいけないし、
一日も早く、仕事に復帰しなければならない。
うわーーーーーーー
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif)
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif)
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/254.gif)
これから、ほんとに大変だぞーーーーーーー
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)
![](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/029.gif)