出生前診断 | 日々✨ー全盲で知的障害の息子と家族の記録ー

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2016年8月にうまれた無眼球症で全盲の息子と家族の記録です。

2010年生まれのお兄ちゃんと2013年生まれのお姉ちゃんと一緒に成長しています。

しんじろーの病気のことを言うと、



妊娠中にわからなかったの?



って良く聞かれますニコニコ


これほんとに、
全然わかりませんでした汗汗汗


小眼球症も、ヒルシュスプルング病も、腸回転異常も生まれてきて初めて知った病気でした。

ただ、

妊娠初期のころ、エコーで水腎症の疑いを指摘されたことがあって、妊娠後期にも注意して診てもらっていました。

このくらいならよくあることだから正常の範囲内でしょう。と助産院提携の病院で診断してもらい、助産院での出産に至りますもぐもぐ


助産院での健診は、心音と、触診での頭の位置の確認、私の身体の状態チェックだけだったので、大きな病院で毎回3Dとか4Dの胎児エコーで赤ちゃんをみていたら何か気づいていたかも。


でもヒルシュスプルングは神経の問題。腸回転異常も腸捻転が起きてはじめて気づかれることの多い病気なので、通常のエコー検査じゃわからなかっただろうなー。


出生前診断で遺伝子検査をしていたら何かしら異常が出ていたかと思うけど、、、。



命に問題は無い。けど、身体に異常があります。



って妊娠中に言われたらどうしましょう。





赤ちゃん、産むのやめる?





…うーん、知ってたとしても産むのやめる選択肢は私には無かったと思う。

知ってたら、出産までドキドキしながら楽しめることも楽しめなくなってたかも。


もちろん、元気な子が生まれるはずって思っていたし、生まれてすぐも元気な子がうまれたって思っていたから、わかった時はショックだった!!

人生で1番びっくり目


先天異常がある赤ちゃんは妊娠中に生きる力がなくなってしまうことが多いと聞くけれど、そんな中、38週しっかりお腹にいて、身体も大きくなって生まれてきたんだよね。
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すごいことだよ。

ヒルシュスプルング病…5000人に1人
腸回転異常…5000人に1人
小眼球症…10000人に1人

この3つ持って生まれてくる確率を単純計算したら…250000000000人に1人!!


周りと比べなくていい、しんじろーはしんじろーらしく生きたら良いさ照れ


私は産まない選択をしなくてよかった。
産んでよかったと思う。