ヒルシュスプルング病 | 日々✨ー全盲で知的障害の息子と家族の記録ー

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2016年8月にうまれた無眼球症で全盲の息子と家族の記録です。

2010年生まれのお兄ちゃんと2013年生まれのお姉ちゃんと一緒に成長しています。

音符ヒルシュスプルング病音符

約5000人に1人の赤ちゃんにみられる先天異常だそう。

しんじろうは緊急搬送されて病院でからだをみてもらったとき、腹部膨満と便秘があったために造影検査をしてもらい、このヒルシュスプルング病の疑いとなりました。

診断を確定するためには生検が必要ということで、直腸から疑わしい組織をとって生検をしてもらいました。

手術ってのは「疑い」では手術できないんですね〜えーん

生検の結果がでるまで2週間と言われて、その間しんじろうは自分で排泄が難しい状態だったので、浣腸してもらって排泄していました。

このヒルシュスプルング病の確定診断に合わせて腸回転異常の手術する予定だったので、手術をする9月15日まで点滴栄養ガーン

しんじろうには口からの栄養摂取をしないでずっと我慢してもらいましたあせる

点滴だけで栄養管理できるけど、本人はしっかり空腹を感じていて、おしゃぶりと少量のシロップでごまかされていましたが、母乳がでるのにあげられないツラさがありましたえーん

しんじろう、よくがんばったなー!!

お腹空いたまま2週間も…母さん耐えられませんえーん

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入院中の一枚。