ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。

                                                             


健康づくり には食事野菜休養適度の運動走る人ストレス発散アート温泉など様々なものがあり、年齢や性別によっても、そして個々の身体能力等によっても異なってきますね。


 私は、20年ほど看護師病院保健師、ケアマネジャーをさせていただだきました。 そして、脊髄小脳変性症(痙性対麻痺)という神経難病を発症してこの病とも付き合っています。      


 看護介護などの現場経験と神経難病患者として経験したこと、学んだ事、感じた事などを綴って行きたいと思いますメモその他に、楽しんでいること、趣味なども綴らせてくださいねヒマワリ


 私の綴らせていただいたことが、療養生活をされている方やご家族の方、看護、介護の現場での小さなヒントになればと思っています。


何か感じたり、訂正があったり、追加のご意見等がありましたらお返事いただけるとうれしいです手紙




 ヒマワリ ゚・・.ヒマワリ

                


                        
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介護老人保健施設に入所してしまった父宅に時々行ってます。
外のカーポートわきの落ち葉🍃🍂の色が、行くたびに褐色の色を増してますわ💦💦
誰も生活していない父宅に行くたびに、なんとも言えない気持ちになってしまって・・・💦💦
不要品を片付けたり、父のところに持って行くものを揃えたり、冬に向けて水道の凍結予防策確認しなくちゃと思ったり。
なんだか、父を独り暮らしさせていた方が、そこそこ大変だったけれど、今より気分は楽だったのかもと後悔してみたり・・・。
親だったり自らが老いて行く事に上手く対処して行くって改めて難しいですね~💦
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久しぶりに皮籐でかご編みを始めています。
ここ数作は、あけび、クルミ樹皮、柳樹皮と野趣あふれる自然素材を使ってのかご編みでしたので、市販のきれいなひごになっている皮籐は、準備も編み組みも楽、楽、楽ですわ~💕
さてどのくらいで編みあがるかしらね~⁉️

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♪ 久しぶりに柳樹皮でかごバッグを編みました。10月の始めに物置に保管していたいただき物の柳樹皮を持って来て、ひご作りに悪戦苦闘し、冷や汗かきかき作業を進めてましたわ💦💦
そんな中、父の介護老人保健施設への入所が突然決まり、その準備をしたり、独り暮らしをしている父との時間をアルバムを見たりして思い出話をしたりしながら過ごしたりしてましたわ。
父の施設入所後しばらくは寂しかったり、自分の無力さに肩を落としたりと複雑な思いをしながら過ごしてましたわ。

 やっと今週に入ってから柳樹皮のかご編みを再開して、今日、完成させましたわ~💕

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(亡き母が父の生地切断などの協力を得て完成させたパッチワーク作品です。)


 すっかりお久しぶりです。いつもはインスタグラムにて籐かご編みの事などをこちらでも伝えさせていただいておりましたが、今日は私と同病の脊髄小脳変性症で障害者手帳1級、要介護2の父についてお伝えさせていただきますね。


 父は母と二人暮らしをしていたましたが、平成24年5月、72歳にして妻を亡くし、以後なんとか独り暮らしを続けておりました。

 最初は介護保険サービスの家事援助にて、食事の準備をしていただいたり、居室の掃除などしていただく事と、身体の機能低下予防のため、訪問看護師さんの訪問を受けリハビリを受けたり、心身の状態を看て頂いたりしておりました。


 年齢とともに心身の機能はやはり低下していき、更に数年後にはデイケアに通所してのリハビリを受けたり、配食サービスを受けて 本人が食事の準備を最小限になるようにしたりしました。

 更にはそれまでなんとか独りで入浴していましたが、身体の機能低下によりわずらわしくなったりして入浴回数が減ってきたため、3年くらい前からだったでしょうか、訪問介護により入浴介助を受けたりもしてました。

 この続きは後ほどお伝えさせていただきますね。

 

 私は、父も85歳という年齢ともなり、市内の家からしばしば父の様子を見に行ったり、私ができる支援や、介護、介護調整等々には限界が来つつありましたが頑張って続けてました。

 さすがに父ももう娘の負担、自身の心身の状態を考えると在宅生活継続は限界かと察したのか、自身でケアマネジャーに施設入所を相談して10月11日、入所することになりました。

 詳細は、また後ほどお伝えさせてくださいね~💕


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8月15日に4輪のサボテン🌵の花が咲いたとお伝えしてましたが、見て下さい、見て下さい、サボテンの花第二弾が今回は5輪咲きましたよ~🌺🌺🌺🌺🌺
1年に2回も咲いたの初めてですよ。しかもいっぺんに4輪も5輪も~🌺🌺
うれしいですね~💕
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ヤナギ樹皮をいただいてしまいまして、そのままにしておくのももったいないなぁという事で、試作品を編みはじめました。
初めて編んだ時にはひご作り時にハサミでカットしたりして超初心者マーク🔰の作業でしたが、今回は、カッターナイフでカットしてみました。前作よりはちょっとスキルアップしたひごとなった感じです。
まあ今回もう~ん🌪🌪って感じのヤナギ樹皮かごになりそうですが、スキルアップ、スキルアップの気持ちで編みあげますわ~💦💦
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くるみ樹皮を『お試しで編んでみて下さいね』といただいてましたが、くるみ樹皮は経験なくだいぶ保管ボックスに入れたままでした。
このたび、くるみ樹皮を持ってきてくれた@tsukurisya さんが、久しぶりに我が家に来てくれる事になり、くるみ樹皮編んでみようという事になったのですよ~🧺
 相変わらず、ひごカットだったり編みだっり、ふちどめだったりが初心者🔰🔰🔰マーク満載ですわ~💦💦
持ち手は、材料不足になりましたので、何か違う材料で編んでみようと思ってますわ~💦💦
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♪ 北海道なのに9月に入っても暑い日が続いてますよ~🌞
ちょっと涼みに、近くの機関庫公園に先日編みあげたあけびかごを持って出かけましたよ~🧺
私の場合、自分で日々持ち歩くのはショルダーバッグタイプの籐かごですから、この日はあけびかごを持って行って写真を撮って来ただけって感じですわ~💦💦
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今シーズン二つ目のあけびかごを編みあげました。ひとつ目のは、太めのあけびだったので、ちょっと重さもありました。っていう事で、ちょっと軽くなるこだし編みを部分的に入れて編みましたよ~🧺
まだ、あげひは残っている~💦💦 次はどんなあけびかごを編もう?
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