ひまわりのように♪♪脊髄小脳変性症とともに

 私は神経難病の脊髄小脳変性症(病型:遺伝性痙性対麻痺)となった保健師です。
 ここでは神経難病との日々の付き合い、生活の中で癒された楽しかった事などについて綴ってみようと思います。同病の方や同じ症状が現れている方の参考になったらと思います。

                                                             


健康づくり には食事野菜休養適度の運動走る人ストレス発散アート温泉など様々なものがあり、年齢や性別によっても、そして個々の身体能力等によっても異なってきますね。


 私は、20年ほど看護師病院保健師、ケアマネジャーをさせていただだきました。 そして、脊髄小脳変性症(痙性対麻痺)という神経難病を発症してこの病とも付き合っています。      


 看護介護などの現場経験と神経難病患者として経験したこと、学んだ事、感じた事などを綴って行きたいと思いますメモその他に、楽しんでいること、趣味なども綴らせてくださいねヒマワリ


 私の綴らせていただいたことが、療養生活をされている方やご家族の方、看護、介護の現場での小さなヒントになればと思っています。


何か感じたり、訂正があったり、追加のご意見等がありましたらお返事いただけるとうれしいです手紙




 ヒマワリ ゚・・.ヒマワリ

                


                        

テーマ:

 先日、アクシブという無動力の歩行支援機を1週間レンタルを受けお試ししたとお伝えさせていただいていた。

 

 その後、担当理学療法士のSさんと供にあれこれお試ししたり効果を確認して行ったところ、Sさんはアクシブを使用してからは、歩行状態については膝が沈まなくなりつつある、歩幅が広がってきた、筋力も少しアップてきた、足関節の痙性も軽快している様だと評価してくれたのだ。

 

 その上で彼は「yocoさん、買って継続して使用し続けたら効果が期待できるのでは・・・・」と勧めてくれたのだ。 そこで、2年レンタル料金も購入料金も同額ということで、思い切って購入したのだ。

 

 このアクシブ、まだ福祉用具給付金での助成を受けられないものだったので、はい、全額自己負担で購入したのだ。

 

 正直なところ、いまのところは1~2割ほど装着により安楽に歩行できるという感覚だけで、杖無しで歩行できるとか、疲労感無しで歩行できるとかいう大きな効果は感じてはいない。

 

 アクシブを装着してみた写真である。アクシブ自体は1kgほどの重量で、ウエストと両膝にマジックテープで固定するだけという手軽さである。もちろん、片麻痺の方は、片足装着なので重量ももっと軽くなることになるだろう。

 

 下の写真の様に膝丈くらいのチュニックや長いシャツを着用すると、それほどアクシブを装着していて大げさな感じには見えにくいのではないだろうか?

 

 まだ購入してそれほど経っていないので、また後日アクシブ装着しての効果であったりを報告させていただきたい。

 

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