自閉っ子 マロと私の楽しみ方 -2ページ目

自閉っ子 マロと私の楽しみ方

~自閉症で知的障害のある息子マロと私の涙あり、爆笑ありの毎日~



阪神高速、新名神、名神、阪奈道路、明石海峡大橋、関門海峡大橋、アクアライン…



毎日、色々な道や橋やトンネルを作るマロ





今日は何の道を作ったの?









「あたらしい道!ぼくだけの道!」





いいねー✨





先日、マロはまさかの濃厚接触者となり1週間の自宅待機…そしてPCR検査を受けました。。



陰性で、無事に自宅待機も終わりました✨


検査、本当は一人で受けないといけませんが、一人ではできないので、障害があることを伝えて特別に私も付き添いをさせてもらいました。オエッとなりながらも、なんとか頑張りました。。



人生、まだ7年だけど今まで救急車に乗ったり病院でたくさん検査受けたり…そしてコロナ禍でのPCR検査…なかなか経験豊かです 笑




マロだけの新しい道、色々な経験を積んでどんどんカラフルで素敵な道となっていってほしいな!






ドミノでなんでも作りたくなるマロ。



最近、アプリのごっこらんどが大好き♪


でも、勝ち負けのあるものや何秒以内にいくつできるか!?というものはドキドキしてやりません。



だから、できるアプリやゲームがものすごく少ない…


そんな中で、ごっこらんどの銀座コージーコーナーのケーキ屋さんが大好き!


毎日アプリで遊んで…そしてドミノで作る♪









これはショートケーキとチョコレートケーキらしいです。



昨日は、買い物の帰りに、コージーコーナーでアプリに出てくるケーキを買ってみました!ショートケーキのホールは高いからチョコレートケーキで…笑



箱を見たマロは大興奮!!


ケーキを食べて…またアプリで作って喜んでました♫









 

昨日は、久しぶりに母と電話をしました。

 

 

母は、マロに対しても私に対しても一番の理解者。

 

 

 

マロの事を見ながら、自分に当てはまることも多くて

 

「マロちゃんは、おばあちゃんに似ちゃったのかしら~」

 

と言うぐらいです(笑)

 

 

 

 

話題のひとつは、うっせぇよババアの呪い…笑

 

電話で話すと、母は一言…

 

 

「メールで聞いていたより10倍大変そうだということが分かったよ。」

 

 

そうなんです~!!

 

 

 

「でもさ、マロちゃんに丁寧に接するのはいいことだけど、

 色々言いすぎてややこしくなってない?」

 

 

おっしゃるとおり…マロの「どうして?」という質問ひとつひとつに、あれやこれやと考えて返事をするものだから、マロも全部覚えて、上乗せして聞いてくる…

 

 

 

そして、マロと私二人で深みにハマる…

 

 

 

「もっとシンプルに、適当でいいのよ~」

 

 

 

そうですよね~泣笑

 

 

そして最後に一言…

 

 

 

 

「やっぱりマロちゃんとママ、そっくりだね」

 

 

 

 

ハイ…そのとおり~!!!

 

 

 

 

 

 

 

新年度に入って2週目…

 

 

マロは、とくに変わった様子はなく小学校へ行っています。

 

 

たまに、「小学校に行かなかったらどうなる?」と聞いてきますが(笑)

 

 

 

支援級は、1年生が二人入ってきましたが、そのほかには大きく変わらず…

 

交流級は新しい担任の先生に新しいクラス。どんな様子、どんな気分で過ごしているのでしょうか。

 

 

 

 

…まっっったく分からない…

 

 

 

 

 

ただ、ひとつ分かっていることは、先週から毎日給食を牛乳以外完食して

驚いていたら、やはり頑張りすぎの反動で昨日はたくさん残した様子(笑)

 

 

 

飛ばしすぎての反動…昨年と同様のパターンです。

 

 

 

勉強については…1年生は何とか最低限ついていけましたが2年生はどうだろうか…

 

 

 

知的な部分もそうですが、これは発達が遅れているのでついていけなくても仕方ない部分もあり。私は、本人の発達に合わせて成長、学んでいけたらと思っています。

 

 

それよりも、身体的な部分でのしんどさが心配です。できているけど、実は並々ならぬ努力している現状。でも「できている」部分しか気づかれないので、努力しているしんどさが伝わらない。

 

 

 

1年生の時も、この部分で苦労しました。

 

 

 

本人は頑張りたい気持ちもあり意欲的、言われるがまま頑張る。先生は、できたことを褒めて、もっと頑張ろうと進める…

 

 

 

でも、実はものすごく身体的には頑張っていてしんどかった。

 

 

 

2年生に入って…すでに…

 

 

算数の百マス計算や…

 

 

 

漢字も画数が多くなってきた…

 

 

 

 

 

 

計算は好きなマロ、計算はすぐにできるもののマスを目でとらえて小さなマスに数字を書くのがしんどそう…これだけ書いたことに関心しました。

 

 

でも途中でくじけそうになります。

 

 

漢字もバランスよく書くのが難しい…

 

 

 

「できた」と思えることが少なくなると、マロの自己肯定感も下がってしまいます。

 

 

 

ただでさえ…家でのマロの爆発ポイントは

 

「自分の思い通りにいかない時」

 

 

 

 

そんな風に感じることが多くなると、頑張るのもしんどくなってしまうだろうな。

 

 

小学校生活…

 

 

マロの社会であるので、マロ自身にまかせようと思っていますが、身体的なしんどい部分はしっかりとサポートしてあげたいなと思います。

 

 

 

うっせぇよババア…まずい(前に私の料理でまずいと言われました)…うざい…

 

少しずつ覚えていく良くない言葉を可愛く…そして毎日しつこく言ってくるマロ。

 

まぁ私も自分自身で色々と消化したり試行錯誤することで、穏やかに受け止められるようになりました。…といっても、穏やかになってまだ2日目ですが…^^;

 

怒らないよ、泣かないよと伝えたら、それはそれでマロは質問攻め。

 

 

「どうして、悪い事いっても泣かないの?怒らないの?」

 

 

私…

 

 

「悲しいコップが大きくなった!だから、なかなか溢れないから大丈夫!悲しいコップが悲しいお鍋になった!」

 

…適当…苦しい説明(笑)

 

 

「どうしてお鍋になったの?」

 

 

私…

 

「うーーん、ママも成長したんだよ(笑)」

 

 

そんな中で、一つ大きな変化が!?土曜日の夜のことです。

 

 

「今日はパパの隣で寝る!」

 

 

いつもベッドに【パパ・マロ・ママ】と川の字になって寝ています。

マロは、私の隣じゃないと眠れず、7年間ずっと一緒に隣で寝てきました。

 

それが急に…

 

 

「今日は、マロちゃん、パパ、ママの順番で寝るの!だって、そしたらうっせぇよババアって言わないかなぁって思って。ママ、一人でそっちで寝るの寂しくない?」

 

 

勝手な私はウルっとして少し寂しくなりながらも大丈夫だよと伝えました。

 

 

パパの隣にいながらも、暗闇の中で何度もパパの上に昇って私がいるか確認したり、私に話しかけてみたり、パパを乗り越えて私の隣に来てゴロゴロしたり…

 

 

それを1時間近く続け…私は、最後は私の隣とパパの隣、どちらで眠りにつくのかなぁと様子を見ていたところ…

 

 

最後はパパの隣で眠りにつきました!そこに、マロの強い意志を感じました!

 

 

 

もしかして…嫌がらせとかも、ママ離れの一歩なのかしら!

 

 

 

ママべったりのマロですが、もう小学生の男の子。精神年齢が幼くても少しずつ成長しています。

 

 

 

ママから少しずつ自立しようと頑張っているのかもしれません!

 

 

 

そして…

 

 

それって…

 

 

わたしの息子離れの一歩なのかもしれない!

 

 

息子が診断を受けた時…

 

 

 

私のせいで息子は障害のある体に生まれてきてしまった。

 

これから障害者として生きていかなければならない。

 

何としても、幸せな未来を送ってほしい。

そのためなら何でもする。

 

 

私の人生はもういい。どうなってもいい。息子のために生きよう。

 

 

私は自分の人生を本気で捨てました。

 

それから、6年間ずっと息子の人生を生きてきたつもりでいました。

 

 

でも、それは自分の体や心が痛んでいきました。

 

 

自分も大切にしないと身が持たない…と思ってから一年ぐらいが経ちます。

 

 

少しずつ、忘れていた自分の気持ちいい事や楽しい事を思い出せるようになってきた今日この頃です。

 

 

 

息子の変化と私の変化…

 

 

 

これからの未来が楽しみになってきました♪