このブログは、私の息子『なっちゃん』が脳梗塞と診断された時に立ち上げました。
脳梗塞と診断されてから、少しでも情報を集めようと毎日パソコンに張り付き、ネット検索をする日々が続きました。
同時に、小児脳梗塞という病気の症例の少なさにも驚きました。
私が一番知りたかったのは予後です。
脳梗塞になってしまったという現実はどうしたって消せない、そして壊死した脳は二度と元には戻らない。
そんな絶望的な診断をされたあと、予後に少しでも希望の光が欲しかったのです。
そんな時に、同じ小児脳梗塞のお子さんを持つお母様達が書くブログが物凄く為になったし、勇気づけられました。
私も、同じ病気のお子様を持つお母さん達の役に立つ情報を発信出来ればと思っています。
当時の私は、将来への不安で押しつぶされそうでした。
治療で完治はしないんだろうか？
療育でどこまで改善できるのか。
どれくらいの後遺症が残るのか。
歩けるようになる？喋れるようになる？
考えるだけで苦しかったです。
受け入れるまで、たくさん泣きました。
息子は現在、PTとOTを月二回受けていて、療育は週に一回母子通園に通っています。
うちの息子の脳は、小児脳梗塞の中でもかなり重症の類に入ります。
左脳は側頭葉がほぼ壊死しています。
言語の理解、記憶や物事の判断、感情を制御、聴覚をつかさどっている部分です。
右脳にも小さな壊死があります。
診断当初から、後遺症として残る可能性があるのは主に言語だと言われています。
でも、2歳の現在「ママ」と言ってくれています。
記憶や物事の判断にも支障が出ると言われていますが、息子は息子なりに学習しています。
感情の制御は正直かなり苦手です。
結構な癇癪もちです。
2歳までは、日中は１日癇癪で泣き叫んでいるし、夜は夜泣きで二時間おきに泣き叫んでいました。
正直、この時期が一番しんどかったです。
今はリスパダールというお薬で、癇癪をコントロールしているので日々落ち着いています。
小児脳梗塞でも、てんかんなどの後遺症もない子は割りと発達に目立った遅れもなく、定型発達児となんの変わりなく成長する子が多いように感じます。
うちの息子は、後遺症でてんかんも発症してしまったのでやっぱり発達は遅れています。
お座りは一歳
ハイハイ一歳三ヶ月
つかまり立ち一歳六ヶ月
歩行は二歳
知的にも中度の遅れがあります。
それでも、息子の脳の状態からは想像も出来ないくらいに成長しています。
子供の脳は、可能性に溢れているんです。
息子の為ならなんでもしてあげたいし、息子にとって良い環境を整えてあげたいと常に思っています。
一筋縄ではいかない育児ですが
一緒に頑張りましょう！