先天性ミオパチーの我が家の次女 こまめさん。
只今高校2年生。
修学旅行がいよいよ来月に迫ってきました。
修学旅行の準備、と言っても
娘の場合、問題になるのが就寝時に使う人工呼吸器の準備です。
呼吸器といえば…
みーちゃん退院したかな？
よく眠れているかな？
うちの娘も 呼吸器を使い始めた最初の頃は
リークだの結露だのと なかなかゆっくり眠らせてもらえませんでした。
あの頃 ブロ友さんに色々教わりながら、どうしたらリークしないかと、
枕の高さや固さを変えてみたり、抱き枕を使って寝る姿勢を変えてみたり。
娘は当時からフィリップス社の鼻口マスクを使っているのですが、
そもそも 平たい顔族の我ら日本人に、
外国製のマスクは合っていないんじゃないかとも話していました。
まるくるりさん、その節は本当にお世話になりました
今、サッカーワールドカップを見ていると、
欧州勢の選手の 彫りの深い顔ばっかりに目がいっちゃう
あれくらいしっかりした鼻があると、あのマスクが無理なくフィットして
リークしないのかなぁ、なんて。
みーちゃん、呼吸器と仲良くなれましたか～？
また元気な声を聞きたいです
…と、話がそれましたが修学旅行です
これまでの学校行事での 呼吸器とのかかわりを振り返ってみると、
最初に小学5年生の時の林間学校。
この林間学校の事前練習として、
学校で飯盒炊飯をしていた時に 煙に巻かれ、
一瞬気を失って倒れたことが
娘の換気不全発覚のきっかけになりました。
なので小学校の林間学校の時はまだ人工呼吸器はありませんでした。
次に小学校の修学旅行。
一泊二日の奈良京都でした。
私はこの時の判断を全く覚えていないのですが、
自分のブログを見返してみたら、どうやら呼吸器なしで行ったらしい
一泊ならなんとかなるとの決断だったと思うのですが、今考えるとちょっとオソロシイ
次は中学2年生のときの二泊三日の林間学校。
この時にはじめて呼吸器を持ち込みました。
行き帰りがバスなので
呼吸器の持ち運びは何の問題もなく、
現地で娘が呼吸器を組み立てて使いました。
次に中学3年生の修学旅行。
二泊三日で東京の予定でした。
新幹線と電車、徒歩での移動になるので、荷物はどうしよう。
娘は自分の荷物だけで手一杯だし。
そうだ
呼吸器は私が担いでいこう
私はどこか安いホテルにでも泊まって
東京で遊んでこよう
って(私が)楽しみにしてたのに
例の 世界を揺るがしたコロナ氏の狼藉により
修学旅行はあえなく中止
日帰りのＵＳＪになりました。
娘の体力的には日帰りがちょうどよかったんですけどね。
そして現在。
来月三泊四日で沖縄に行く予定。
さすがに三泊四日で呼吸器なしの選択はないので、
一学期末の懇談会から
担任の先生と作戦会議です。
その時すでに担任の先生は
旅行会社の方と 大体のことを話しておいてくださっていて、
飛行機に呼吸器を持ち込むことも、
旅行会社さんからANAさんに手続きしてくださるとのこと。
ありがたや
着替えなどの荷物はボストンバッグに詰めて事前に宅配であちらの宿に送り、
帰りもホテルから自宅に送ることになりました。
なので、娘の荷物はスーツケースに入れた呼吸器一式とリュックになります。
なんとか娘一人で運べそう
先日、イオンに呼吸器のケースを持参して
娘とスーツケースを選んできました。
売場のお姉さんに、
このケースが入って
機内持ち込みOKで
取り回しが良くって
軽くて
そんなに お高くなくって(←私の希望)
でも丈夫で
かわいいのください
ってお願いしたら、ちゃんと選んでくれました。
Sサイズ、36リットルのものです。
早速家に帰って詰めてみる。
呼吸器と加湿器と回路と水を入れて、
マスクは潰れそうだから、リュックかな～。
」ってなって
