東京へ行ってきました♪ | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

今さらながら(^_^;)
夏休み中のできごとです。

夏休みに
こまめと二人で東京へ行ってきましたおんぷ

8月上旬の、
関東に台風がもうすぐやって来る、という日に苦笑

たったの一泊ですが

新幹線で

私は呼吸器 担いで筋肉行ってきましたウインク
田舎者親子にとっては大冒険でした。

こまめは
役場からもらいたてホヤホヤのヘルプマークもリュックに付けていきましたおんぷ♪



こまめが新幹線で東京へ行くのはこれが2回目。

前回は数年前に、
姪っ子ちゃんの結婚式への出席のためでしたが、

この時も台風が来ていて
行きの新幹線が小田原あたりで止まってしまってハラハラしました。

こまめは嵐を呼ぶ女!?らしい。


今回 1日目は お昼過ぎに東京へ到着。

池袋へ行って
こまめのお目当ての
アニメイト、アニメイトカフェショップ、アニメイトカフェへ。

アニメイト三昧笑い泣き

このあたりのことを詳しく書くと、
オタク臭がプンプンしてきますので割愛させていただくとして…、

と、その前に、
そもそも母が  これらを説明できるほど わかってはおりませぬ。

娘がよろこんでくれればそれでよしWハート


その日は池袋に宿泊し、

初めて
自宅と病院以外の場所で呼吸器のセッティング。

できた〜拍手拍手

もしかして?と思って持って行った延長コードが役に立ちましたGOOD


2日目。

こまめの中ではいつのまにか、
この東京行きの目的が「池袋へ行くこと」、となってしまっていないでもなかったのですが泣き1

本当の目的は
DO-IT Japan 夏季プログラムのセミナーに、
聴講生として出席すること。

そのために
池袋から駒場へ移動です。

予定では
池袋から山手線に乗って渋谷まで。

渋谷から井の頭線に乗り換えて駒場東大まで、
と簡単に考えていたのですが、

前日の移動で、
東京の人の多さにあらためてびびった まめ太親子。

朝の通勤ラッシュ時に
ここに突撃できる気がまったくしなかったので、
タクシーに乗っていくことにしました。

だけど
朝のラッシュは車も同じ。

タクシーは  まんまと渋滞にはまって
刻々と数字を刻んでゆくメーターに冷や汗タラタラなスリリングな朝でした滝汗

無事に駒場に到着です。(←タクシーで行ったんだから当たり前ぷぷ)


会場は
先端科学技術研究センターというところ。

DO-IT Japanとは、
「障害があったり病気を抱えている子どもたちのプロジェクト」。
障がいがある子たちの進学や就職を、ITの力を使って 支援する活動をされています。

…ん?
私の下手くそな説明では いまいち要領を得ていませんあはは
詳しくはDO-ITのHPへGOバフッ!

以前から、DO-ITのメルマガを読ませていただいていたのですが、
今年の夏季プログラムには聴講生を募集するとのことで、
こまめと相談の上、チャレンジしてみることにしました。

私としては、なにか大層なことを考えているわけではなく、

(今のところ幸運なことに)なんだか のほほんと暮らしている娘に、

「障がいがあるからこそ」向上心を持った、
ギラギラした子達に接して、
あわよくば刺激を受けてきて欲しいな、という気持ちで後押ししてみました。

こまめが参加したのはダイバーシティコース。

そのうちの

・生活の仕方   自分に必要な支援、選択を知る
・アドボケイトになる
・カミングアウト

という3つのセミナーに参加しました。

ア、アドボ???
勉強不足な母にはなんのことかわからず、Google先生の元へ。
障害者の権利擁護のための活動を行っている人々の事。」なんだそうです(*^^*)

本当はもうひとつ参加するセミナーがあったのですが、
台風のため残念ながら中止となりました。

あらかじめ「レジュメは無し」と聞いていたので、ノートと筆記用具を持ってセミナーに臨んだ娘、

いざセミナーが始まってみれば、ノートに筆記している子なんか自分しかいなくて、

みんなパソコンでカシャカシャしているんだそうキョロキョロ
みんなすごいね(^_^;)

こまめもあわてて、カメラ代わりに持ってきたiPadを出して、
自分も打ち込んでみたんだそうです。

部活でタイピングを練習したかいがありましたGOOD

介助者以外、保護者は中に入れなくて、
どんなお話だったのかは娘の話を聞くしかわからないので、

後日まとめたものをこんな風に、


レポートにしてもらいました。

朝の10時から、お昼をはさんで夕方の5時まで。
みっちり3つのセミナーを受けてきたはずなのに、
できあがったレポートはA4用紙1枚ぽっち。
しかも表のみキョロキョロ

「それはちょっとまとめすぎなんでないの?」

との母からのクレームで、
しぶしぶA4用紙2枚に増やしましたが

それにしても省略しすぎ。
アホな母にも理解できるように説明しておくれ。

このあたりが今後の課題になりそうです苦笑


帰りの新幹線は
台風の進路によっては止まってしまう可能性もあったのですが、
そうなったら、東京駅近辺のカプセルホテルに泊まろうか、と親子でワクワク。
でもはたしてカプセルホテルに呼吸器はセッティングできるのか!?

ちょっと千葉方面に進路がずれたので、新幹線に影響は出ず。

買ってきたおみやげをそっくりそのまま新幹線の網棚に忘れてくるという、
いかにも私らしいポカをやった以外笑い泣き
何事もなく、その日のうちに帰宅できました。


楽しい2日間でした。疲れたけど汗
こまめも「来年も行きたいな〜」と言っているので、
来年もチャレンジするかもですチュー