こまめ、今のところ張り切って毎日登校しています
最近(ずっと？)ブログをサボり気味のまめ太なので、
まずは中学の準備のことから。
先天性ミオパチーのこまめ。
小６でやっと体重が27㎏になりました
それでも手や足はちっちゃくて、
小５の時の靴のサイズは18cm。
どうなることかと思ったけれど、
この２年間で彼女なりにぐんと身体が大きくなって、
今、靴のサイズは21.5㎝。
なので中学の準備として最初にやったことは、
学校指定の上靴の確保です
学校指定のものを扱うお店は、地元の小さなお店がほとんどなので、
１月のうちに、21.5cmの上靴と体育館シューズを注文しておきました(やっぱりお店には置いていなかった
)。
)。登下校時の靴は白のひも靴。
これもなかなかやっかいで…、
ミオパチーの娘、
筋力が弱くて、元々しゃがんだり立ったりという動作が苦手です。
そこへもってきて側弯装具。
背中はガッチリ固定されていて、曲げることができません
つかまるところのない場所で、ちょっとしゃがもうと思えば、もれなくスクワットが付いてきます
だ〜か〜ら〜、
うちの娘はミオパチーなんですってば
これまでの靴は立ったまま履けるスリッポンばかりでしたが、
ひも靴のひもを、以前にブログで教えていただいたゴム製の靴ひも、キャタピランに交換して
なんちゃってスリッポンのできあがりです。
(こまおさ〜ん、やっと登場ですよ〜。その節はありがとうございました。えくぼんちゃん元気かな ^^ )
制服や体操服は、すべて長女のお下がりで。
身長147㎝の娘に、いくら装具を着けているからと言って、
165cmサイズの長女の制服をそのまま、
というのはあんまりだ…、とも思ったのですが、
お店の人に見てもらったら
「このままでOK！１年生はぶかぶかなもの！」
と太鼓判を押してくれたので、
ぶかぶかのまま
手首の細い娘のために、袖口のスナップボタンをちょっと付け替えて、
長めのスカートは、サスペンダーで吊るします。
ウエストの部分が、ちょうどプラスチックの装具にあたるので、サスペンダーの方がはきやすいです。
長女の着ていた体操服は、男女兼用のSサイズなのですが、
それでも短パンのウエストはぶかぶかなので、ゴムをぎゅーーーっと締めておきました
制服に合わせて、装具のカバーも
この、隠す気の全くない、むしろ娘のトレードマークだったピンクのカバーから
紺色のカバーに。
中に着るハイネックのシャツも、
寒い冬用は様々なメーカーから出ていて選ぶのに困ってしまうくらいなのですが、
暑くなってきた時に着るシャツを探して見つけたのがこれ
野球少年用のアンダーシャツですが
これ、なかなか良いです
夏服用に白も買っとかなくちゃ。
これらで完成した、
側弯装具 feat. セーラー服はこんな感じ
やっぱ、目立ってる？
胸元よりも背中の方がモッコリしてしまって目立ちます。
そして事前の学校との話し合いは、
１月の説明会の時に
「担任の先生が決まったら、一度お話させて欲しい」
とお願いしておいたのですが、
待てど暮らせど連絡がこない
ちっ(￣^￣) 嫌な予感…。
入学式の前日まで待って、中学に電話してみました。
嫌な予感は当たっていて、
やっぱり忘れられていたようです
小学校入学の時もこれやられたんだよな〜m(__)m
かなりがっかりしましたが、
その後の対応はバッチリで、
入学式の後に学年主任と担任の先生との面談の時間を作ってくださいました。
急な坂道もあり自転車通学は危険なので、登下校は車で送迎すること。装具を着けているため、中にハイネックのシャツを着させて欲しいこと。(娘の装具はミルウォーキー型なので、下にハイネックを着ておかないと下着が丸見えになってしまうのです。)体育の時の装具の着脱について。これは後日 養護の先生とお話して、保健室で先生にやっていただくことになりました。
中学の荷物は重いので、教科書だけ学校に置かせて欲しいこと。などをお願いしました。
すべて快諾していただけました
教科書は、
家に置いておく方は 長女が中学で使っていたものになります。
５年も前の教科書達は、比べてみると中身は色々と違っていますが、
まあ、化学記号や日本地図、歴史が変わっている訳でなし
そのまま使ってもらいます。
ただ数学と国語だけは、
練習問題が違っていたり、載っているお話が違っていたりしたので新しく買いました。
788円と602円でした。
どっちがどっちの値段かな？
教科書、もっと高いと思っていたので、ちょっとホッ(*^^*)
ただし、さすがに図書カードは支払いに使えませんでした(←使おうとして、お店の人に断られたらしい)
(←使おうとして、お店の人に断られたらしい)今の中学は、
教科書、ノート、副教材を6時間分そろえると、リュックがかるく10kgを越えます。
教科書を学校に置いておかせてもらっても、
決してリュックがとても軽くなるわけではないのですが、
しばらくこれで様子をみながら、
一年生の教室、３階までがんばって上ってもらおうと思います。
最後に こまめの身体のこと。
入学式後の先生との面談の時に、
こまめの身体のこと、障がいのことを、みんなに伝えるのか、伝えないのか。
伝えるのなら、その方法はどうするのか。(先生に伝えてもらうのか、自分で伝えるのか)
という話が出ました。
先生からどうするのかを一任された娘、
家でも私と色々話をしました。
中学で初めてこまめと出会った子達は、
どうしてこまめは怪我もしていないのに毎日車で送り迎えをしてもらっているのか。
どうしてあんな装具を着けているのか。
どうして教科書を学校に置いていっているのか。(できるのならみんなやりたいよね？)
…と、当然思うだろうから、
やっぱり説明は必要だよね？
ということを話しました。
納得したらしい娘、
次の日のクラスでの自己紹介の時間に、
サッサと自分の障がいのことを話してきちゃったらしいです
「ええ〜
何て言って説明したの？」
何て言って説明したの？」と尋ねても、
「んふふ」
」としか答えてもらえないので、実際にどんな説明をしたのか定かではありませんが、
きっと、そんなにデタラメなことは言っていないハズ。って信じてる(；・ω・)
こんな感じで娘の新生活はスタートしました。
２週間目に入り、ボチボチと授業も始まっています。
クラスの雰囲気も良いそうで、
今のところイジワルなことを言ってくる子もいないそう。
だけど
なにしろ思春期の子ども達の集団です。
いつ、誰が牙を剥くのか。
案外こまめが牙を剥いたりして。きゃー
コワイコワイ。
母としては、一番いじめのことが心配なのです。
その他もろもろ
心配事はつきませんが、
私は口を出しすぎず、娘が自分で問題を解決していけることのサポートをしていきたいと思います。
難しいけどね
中学校生活、良いスタートが切れたので、
このまま楽しく勉強していけたらいいなぁ