夏休みの通院

果てしなく続くと思われた夏休みも、あと残り１日。

日に日に元気を無くしていくこまめです

学校が始まったら、きっと家にいるより楽しいよ

夏休み中の通院。

側弯装具の作製のための通院の他に、

現在では年に一度となっている、

こまめが1才の頃に筋生険を受けたK病院の神経科への通院がありました。

主治医のくま先生は、

こまめが1才の頃から継続してずっと診て下さっている唯一の先生。

くま先生は何年か前に退職され、その後嘱託として(多分)、週1の外来を担当しておられます。

なので毎年、次の診察の予約を取っていただけるのかドキドキします。

今回は、まず血液ガス測定のための採血をしてから診察です。

この血液ガス、くま先生のこだわりで、耳たぶから採血するのですが、

この日はなんだかやたらと看護師さんが手間取ってる。

採血がちっとも終わらない。

こまめの耳たぶをギュウギュウ絞ってない？

今日はそんなに血液が出てこない？

なんでかな〜と思っていたら、

どうやら耳たぶから採取した血液で、血液ガスと血球検査までやったらしい

いやいやいや、それはキツいでしょ。

オーダーがそうなっていたとしても、その辺は機転を利かせて、血球検査の分の採血は腕からでしょ？

とこっそり笑ってしまった私でした。

耳たぶを、黙ってギュウギュウされてたこまめ、お疲れさん

血液検査の結果が出てから診察です。

日中の血中CO2濃度は正常値でした。

前回、昨年夏の診察の時にも、「今度こども病院で呼吸の検査入院をする」ということはお伝えしてあったので、

その結果と、昨年9月から睡眠時の人工呼吸器を使い始めたことを報告しました。

その日のくま先生、

黙ってこまめのカルテを最初から読み始める。

最後まで見たら、また最初からめくり始める。

私達が「？？」と思っていると、

もう一度最初から…

いよいよその日がやって来たのかと思いました。

恐れていたくま先生とのお別れの日。

「これからどうする？こども病院一本にする？」

というお話が…、

ありませんでした〜

くま先生なりに、

こまめが呼吸器を使い始めたことに衝撃(？)を受けられたようで、

カルテを何度も読み返して、改めてこまめのおさらいをされていたらしい。

「今は成長期だから、これからどうなるかわからないし…」

と慰め(？、笑)みたいなお言葉をいただきました。

確かに  こまめに「先天性ミオパチー」と診断したのはくま先生ですが、

そのことを恨んではいないし(←当たり前 )、

バイパップを始めたことだって、娘の身体に必要なこととして、本人もプラスに考えている。

先生がそんな申し訳なさそうなお顔をされると、なんだかいたたまれないなぁ

でもこんなちょっとオロオロした感じのくま先生も大好きです

呼吸器を使い始めてから、頭痛が減り、怖い夢を見ることがなくなったことを報告すると、

呼吸が浅くなった時に怖い夢を見るのは、

身体が本能的に意識を覚醒させて、呼吸の質をを維持しようとするから、

ということを説明してくださいました。

なるほど〜

私は、娘が怖い夢を見るのは単純に、血中CO2濃度が高くなると気分が悪くなるからだと思っていました。

人間の身体の防御力ってすごいんだなぁ。

でもそれなら怖い夢じゃなくて、飛び上がるくらいとびきり嬉しい夢でもいいのになぁ

この後、身体の診察をしていただき、

「足が尖足ぎみ」と言われ、軽くショックを受ける

来たな！尖足！

元々ふくらはぎの筋肉も細くて量も少ないため、成長期の骨の成長に筋肉の成長がついていけなくて起こるとのこと。

納得しすぎて首がもげそう 赤ベコまめ太。

できればもうこれ以上装具は増やしたくないから、アキレス腱伸ばしのストレッチをがんばります

この他の通院は、

バイパップを始めてから月1になったこども病院の神経科。

7月と8月の2回。

普段は私一人で行きますが、夏休み中はこまめも一緒に先生に顔を見せに行きます。

診察後、いつもの呼吸器の物品を受け取って

台車を借りて、ゴロゴロ〜。

帰ります。

夏休みの通院の〆は、こども病院のリハビリ。

新しい装具を見せがてら行って来ました。

いつものように、呼吸の様子を診ていただき、

ついでに足のことも診ていただく。

尖足と言うより、足首が柔らかすぎるんじゃない？

との見立て。

そう、こまめの手首、足首はクニャクニャなんです

確かに私は尖足よりも、歩行時に足首が内側に傾きがちなことの方が気になる。

回内足っていうの？

画像お借りしましたm(__)m

このことについては、

まだ土踏まずもしっかりあるし、痛みもないため、

靴の中に市販のインソールを入れて様子を見ることになりました。

こういうことが起こってくるから、体重増加も素直に喜べない

夏休みの通院はこれにて終了。

今夏のキーワードは「成長期」でした。

側弯のこと。

呼吸のこと。

足のこと。

み〜んな成長期が引っ掛かってくる

夢に成長期オバケが出てきて、うなされそうデス