六年生になりました♪ | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

いつの間にか風薫る5月おんぷ♪も半ば(^_^;)
空にはつばめも飛び交っていますが、
なにより、
バイパップ回路の結露の量が激減したことに季節の移り変わりを感じる今日この頃です苦笑

バイパップと言えば、
朝、マスクを外した時の娘の顔が

( ̄(エ) ̄)

こんな感じになるのです笑笑
マスクのあととか、ヨダレのあととかでキャ
娘の場合はすぐに消えますが、
もし私だったら、1日マスクのあとは消えず、
きっと1日中 ( ̄(エ) ̄) こんな顔。
若いっていいなぁ笑顔4


わが家の次女こまめ、
今更ながら六年生になりましたキラキラ
親子してあんまり実感が湧かないけど、
娘は実際に一年生と接してみたり、委員会では責任のある仕事を任されたりして、じわじわと自覚が出てきているようです。

五年生の欠席日数は24日でした。
昨年度は珍しくインフルにもかからず、欠席の理由のほとんどは「疲れ」とか「腹痛」とか。
今年度は欠席日数をもっと減らせるよう、がんばるそうですかお

六年生の担任の先生は、去年と同じ先生になりました。
去年1年間、ずっとこまめを見てきていただいているので安心です。
装具のこと、運動能力のこと、欠席の理由などなど、全部ひっくるめて
「じゃ、今年もそういうことでニコ
と、先月の家庭訪問の時にお願いしました。

今学校では、ミオパチっ子には気が重い毎年恒例「体力テスト週間」。
反復横とび、20mシャトルラン、立ち幅跳びなどなど。
娘はあの細い足で、いったいこれらをどうやってこなしているのか。
メニューを見ているだけでもため息が出てしまいますがあはは

低学年の頃は「この世の終わり」みたいな顔して体力テストを受けていましたが、
もうね、今年なんて
「体力テスト、楽し〜笑
なんて出掛けていきます。
他の子の記録と比べるのではなく(正直ちょっとは気になるけどね)、自分の記録と闘っているらしいメラメラ
逞しくなったなぁ。


来月には修学旅行があります。
奈良と京都です。
京都ではグループごとにタクシーで移動、グループごとに好きなお店で昼食ハートなんだそうで、自分達の時の修学旅行は奈良オンリーだった長女が、うらやましすぎて激おこ笑
おとな気ないね〜m(__)m

そんな高二長女も今月修学旅行おんぷ♪
行き先が和歌山、京都なんだそうぷぷ
姉妹で京都に行ってらっしゃい。
 
京都のグループ行動で、こまめ達は銀閣寺や清水寺をまわるそうなのですが、
清水寺というと、坂道、階段のイメージ。
母は心配だけれど、仲良しのお友達と一緒だからなんとかなるかな?
「車イス、持っていく?」と訊けば、
「いらんムカムカ」と言うし汗
もし、とても疲れてしまったら、こまめだけタクシーの中でみんなを待つ、という選択もアリでいきます。

学校の授業でも歴史の勉強が始まりました。
修学旅行までに、ダッシュで室町時代まで終えるらしい。
「銀閣寺を建てた人は?」という娘の質問に、とっさに答えることができなかった私です(恥)
先生、がんばって〜イヨッ

修学旅行に、人工呼吸器トリロジー君を連れていくかどうかが大きな問題だったのですが、

主治医いわく
「1泊くらい(無くても)大丈夫でしょ」

リハビリの先生は
「え!?もちろん持って行くよね?お母さん、付いていかないの!?」

本人はというと
「どっちでもいいけどぉ〜」

う〜ん苦笑

リハビリの先生の提案で、GWの間に一晩、バイパップを使わないで眠ってみて様子を見てみました。
朝起きがけに少し頭が痛いかな、という感じ。
サチュレーションはOK。
その日1日も普段通り過ごせました。
不安は残りますが、今回は呼吸器はお留守番でいきます。

その代わりと言ってはなんですが、リハビリの先生と一緒に、気休めでもいいから  体に溜まってしまったCO2を排出する方法として、呼気に重点をおいた深呼吸を練習してきました。
胸もお腹もペッタンコにして息を吐ききる感じです。
今回はこれで、なんとか乗りきって欲しいと思います。
ただし、娘とは今後「2泊はないね」と話しています。

たくさんのことを学べて楽しい修学旅行になりますように。



修学旅行が終わったら、ぼちぼちと中学生活の準備をしていこうと思っています。

娘の身体能力が今と変わらないなら、来年度はこのままみんなと一緒の中学へ行くつもりですが、
1度特別支援学校の見学にも行きたいな。

中学の先生とも、面談をしておかねばなぁ。

町内の4つの小学校が集まる中学校。
これまでは平和にきたけれど、やっぱりいじめのことはとても心配ああっ

勉強も難しくなってくるし、今みたいにたくさん休んでしまうと勉強は付いていけるだろうかああっああっ

一年生の教室は3階だよ(TT)あんな重いリュックしょってどうなるんだろああっああっああっ

わっ、ちょろ君はまだ、こまめに自転車通学させる気でいるよ。マジかよ…ああっああっああっああっ

不安なことを考え始めるときりがなくて、
だんだんと中学校がおそろしい伏魔殿のように思えてくる。ドロドロ〜

もっと楽しいことを考えていこ〜おんぷ



近所の畑に咲いているルピナス。


今が満開です桜