バイパップ、その後。結露編 | 水のかたち

水のかたち

先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

わが家の先天性ミオパチーの次女。
9月から夜間睡眠時にバイパップを始めました。

退院後しばらくリーク&過呼吸と格闘し、
それも落ち着いて
「はぁ、やれやれ、これでゆっくり眠れるわい」
と安心したのもつかの間、
コメ欄で、みなさんから結露についてアドバイスを受けていた通りに、
10月の下旬、急に朝晩と冷え込むようになってきた日にヤツはやって来た。

加湿器を使うようになってから、回路に多少は水滴が付くようになっていましたが、ヤツ…、結露はそんなもんじゃありませんでした。

急に冷え込んだその夜、
マスクと回路の接続部分に付いた水滴が、呼吸の度にピチピチと音をたて、
それが気になる娘は夜中に何度も目を覚ます。
そして朝起きると、マスクの中は水浸し。

みなさんから教えていただいていたにもかかわらず、
フィリップスさんからも、アドバイスを受けていたにもかかわらず、
まだ何も結露対策をしていなかった私は慌てて動き出す。

まずは回路のカバーを作ってみる。
キルトに、アルミシートを内側に縫い付けて、


こんな感じのカバーを作りました。
ブッキーまめ太、完成までに3日もかかりました(  ;∀;)

回路をお布団に入れてしまうよい、と教えていただいたのですが(まるくるりさん、ありがとうございました)、娘のマスクはリーク防止のため、マスクから繋がっている回路を頭の上に固定してしまっているのでそれができず。

カバーを付けてみた感想は、「若干結露が減るかな」程度ですが、
朝、カバーを外して回路を触ってみると、ほんわかと温かいので、一応仕事はしてくれているようです。

次に、
加温加湿器の目盛りを1つ下げてみました。
これまでは最初にMEさんから「加湿器の目盛りは3から始めてからみてね」と言われるままに、温度調節の目盛りを「3」にしてあったのですが、それを「2」に。
娘が不快でないらしいのでこのままいきます。
けんけんママさん、アドバイスをありがとうございました。

次は寝室を暖めること。
これまでの冬は、オイルヒーターを使ってきました。
あまり部屋を暖め過ぎると娘達が暑がるのですが、だいたい室温が26℃位になるように設定しています。

ヒーターを使ってみても、
う〜ん、まだまだ結露が多め。
夜中に水滴の音がして、娘が何度も目を覚まします。

寝室の構造上、オイルヒーターはベッドの足元の方にしか置けません。

呼吸器と回路は、こまめのベッドとその横の部屋の壁にはさまれる形で置いてあるので、
この回路の真上にあるエアコンをつけてみたところ、これがビンゴ!
結露が激減しました。
トラップに貯まる水の量が、3分の1以下に。
オイルヒーターで部屋全体を暖めているつもりでも、壁から伝わって来る冷気によって回路の周りは冷えていたようです。

これで今のところ結露問題は解決したことになっていますが、まだまだこれから寒さが厳しくなるとどうなるのか。

不安が残りますが今は快適。
娘も朝までぐっすりです。


結露と闘っていた頃の夜中、
ぼんやりと呼吸器のモニターを眺めていた時に気が付いたことが1つ。

現在娘の呼吸器は、毎分12回の呼吸数で設定がしてあります。
5秒に1回、呼吸をする設定です。

そして、娘が自発呼吸をした時は、


こんな風に、●印が付くのですが、

ずっと眺めていると、なかなか自発がこない。

ずっとこれ。

●印なしの呼吸。
呼吸器による、人工的な呼吸。

呼吸が3回につき、1回の割合で自発呼吸。
4回につき自発が1回のことも。
もっとずっと眺めていると、1分間に1回しか自発がないことも。

なんてこったい。

今まで娘の呼吸数なんて意識してきたことなかったし、
寝ている時に呼吸がゆっくりなのは、ぐっすり眠っているからなんだと思っていた。
そして「呼吸が弱い」ってことは、呼吸の「深さ 、浅さ」のことだけなんだと思ってたんだけど、
どうやらミオパチっ子こまめの呼吸筋は、娘の睡眠時の呼吸数を減らす方法でも休息を取っていたらしい。

そもそもぐっすり眠っているときの正常な呼吸数って一体いくつ位なんだろう、と思ってふと隣を見てみると、そこにはムチムチ健康体の女子高生が一人ぷぷ
こんなこと書いてることが長女にバレたら、口きいてくれなくなる〜(^_^;)

彼女の呼吸はどうなっているのだろうと、夜中に時計を持って数えてみた。

文字通り「すやすや」眠っていました。
この時の長女の呼吸数は、1分間にジャスト12回。
草木も眠る丑三つ時に、どんなにぐっすり眠っていても、ちゃんと呼吸数はあるもんなんだな。

私がもっと早く気が付かなければならなかったのに。
こまめの、あんな呼吸数じゃ、そりゃ二酸化炭素も溜まるわな。

夜中に独り、落ち込む母でした涙

9月からずっと、リークや結露でのトラブル続きで親子共々寝不足の日が続き、
こんなことならバイパップなんて始めるんじゃなかったなどと、やさぐれまめ太になる日が多かったのですが、
娘の呼吸の弱さを目の当たりにして、やっぱり必要なことだったと、改めて気持ちを引き締めた出来事でした。

とりあえず結露問題が落ち着いたところで、
今まで、朝 娘が起きてきた時の様子を私が観察するばかりで、娘の気持ちを直接聞いたことがなかったことに気付き、

「バイパップ始めてから、朝起きた時の気分はどう?」
と訊いてみると、

「全然違うよ!すごくいいよ!今ごろ母さん何言ってるの!?」
ですって目

そっか〜笑顔4

よかったハート