どちらも神経科です。
あれ？神経科が2つ？と思われるかもしれませんが、
もともとはこども病院で診てもらっていて、当時の主治医に「筋生検だけはうちではできないからK病院へ行ってきてね」と紹介状を渡されたのが始まりです。
K病院の主治医くま先生は、筋生検が終わって結果が出た頃には、その辺の経緯をすっかり失念してしまわれたようで、毎回「じゃあまたね」と仰います
そんなわけで娘が１才の頃から、この二つの神経科に通っているのですが、気が付けばもう、娘が１才の時からずっと診てくださっている先生はくま先生のみになってしまいました。
いつまでくま先生に診ていただけるかな。
今回も、来年の夏休みの診察の予約が取れたことに小躍りして帰ってきました
こども病院での診察は、７月のかまど事件
の続きになります。
ルーチンで肺活量を測定した後に診察。
肺活量は前回と変わりがない(正常値の６割くらい)ことを確認してから、睡眠時の呼吸状態を調べるための検査入院の日程を決めました。
次の日のK病院での診察では、血液検査と尿検査。
血液検査では血液ガスを調べます。
ピンクの矢印が血中二酸化炭素濃度(分圧)。
今回は静脈血で測定したので、43.6mmHgという値が出ていますが、動脈血で測定して35〜45mmHgが正常値なんだそう。
静脈血では動脈血より10mmHgほど高く数字が出るので、この日の結果はばっちり正常値内なんだそうです。
くま先生に、今度こども病院で睡眠時の呼吸状態を検査することをお伝えして帰ってきました。
そしてお盆過ぎに、こども病院にて１泊の検査入院をしてきました。
２才の時にした斜頚の手術以来、実に８年ぶりの入院です。
たったの１泊だけどね。
最初の昼食が、かきあげきしめんで
娘のテンション上がる〜
大好きなんだよね
我が家はみそかつ県にありますが、普段は全くきしめんなんて食べません。(スーパーでもそんなに売ってないしね。)
娘もお出掛け先のフードコートで食べるくらい。
娘、「こんなところで出会えるなんて
」と感激していました。夜の７時頃から、耳たぶにこんなのを付けて、
娘の耳たぶが小さくて、クリップを付けるのが大変でした(^_^;)
一晩、血中の酸素濃度と二酸化炭素濃度を測定します。
モニターはこんな感じ。
ピンクの99が経皮的動脈血酸素飽和度の値(％)。SPO2。
水色の0の場所に出る数字が二酸化炭素分圧の値(mmHg)。PCO2。
(この写真を撮った時はまだ上手に検知できてなくて0になってますが、実際はそんなことはありません。)
耳たぶに変なもの付けて一晩。
こまめさん、よく眠れなかったようですが、結果は、
SPO2は、一晩中97〜99。
前月のかまど事件の時のように、寝落ちするとすぐにSPO2が90を切る、ということはありませんでした。
よく眠れなかったらしいので、眠りの深さの関係か？
問題のPCO2は、40位からスタートして睡眠中はずっと50台後半。
真夜中に一度61を記録しました。
35〜45が正常値とすると、高いですね。
やはり、睡眠時には呼吸が浅くなり、換気が上手にできなくなるようです。
一体いつからこの状態なのか。 凹む〜。
ま、凹んでいても仕方ないので気持ちを切り替えます。パチン！
翌朝、主治医との話し合いの中で、睡眠時に呼吸器を付けた方がよい、との提案を受けました。
二酸化炭素なんて余分なものを身体にため込んでても、いいこと一つもないからね、
即、お願いしてきました。
マスク式の呼吸器、バイパップ君が新たに娘の相棒となる予定です。
睡眠中の娘の呼吸をサポートしてくれる、頼もしいヤツ。
彼と仲良くなるためには、改めて１週間ほどの入院が必要とのこと。
夏休み中は病棟が一杯なので、９月に入ったら、ちょっくら行って参ります。
本当は学校を１週間も休みたくはないけれど、「呼吸」というとても大切なことのためなので。
バイパップ君に私が期待することは、
・しっかりと換気ができるようになることによって、睡眠の質が良くなるのではないか。
・良い睡眠を取ることができれば日中もっと元気に過ごせるかもしれない。
・バイパップを使うと肺をしっかり広げることができる、と先生が仰っていたので、もしかすると呼吸リハにもなる？
ということ。
期待しすぎかな？
慣れるまでは大変みたいだし。
でも娘がよく訴える、「こわい夢を見る」ことや、頭痛や体のだるさが、少しでも減ってくれるとうれしいです。
さあ！
とりあえずは夏休みの残り、あと１週間。
思いっきり楽しみますか〜
