側弯装具の1ヶ月検診 | 水のかたち

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先天性ミオパチーの娘との日々。
大学生になりました。
9才から歯列矯正を、
11才から睡眠時にバイパップを始めました。
14才で側弯の手術をしました。
通院のこと、毎日の生活のことを記録していきたいと思います。

毎日暑くてとろけそううわぁ~ん
こんな日ばかりだと、暑いのが永遠に続くような気がしてくるのですが、外に出ると


栗の坊や達に出会ったり、


娘のバケツ稲にも穂が出ていたり、
秋の準備が着々と笑顔4

暑さに負けず、もうひとふんばりいきますか〜バフッ!


6月に作った7代目側弯装具。
着け始めて約1ヶ月後の先週、M病院へ検診に行って来ました。

病院に到着すると、レントゲンを撮り、身長、 体重 、座高、 アームスパンを計測して診察を待ちます。

実はこの日の前夜、娘から、
「ねぇ、装具っていつまで着けなきゃいけないの?」
の質問を久々に受けました。

幼い頃はよくこの質問をして、その都度私は
・最低でも成長が止まるまで。高校生くらいかな。
・でもそれは一般的な特発性側弯症のお姉さん達の話であって、あなたの場合にそれが当てはまるかどうかはわからない。

ということを繰り返し話してきました。
装具を着けていた方が授業中座っているのが楽なこともあり、これまでは一応娘も納得して装具を着けていると思っていたのですが、

ついに。
来たなっ、思春期ビックリマーク

「(装具を着けていて)みんなと違うのは嫌だな。」
「もう私、手術でもいいよ。」
と涙涙

不意打ちを食らってうろたえる私。
これまで通りの説明と、側弯を最低限に抑えることは、呼吸機能の維持のためにとても大切だということを話します。

でも、
娘はそんなことわかってるんだよね。
わかってて、それでもやっぱり装具が嫌だと思うんだよね。
特に首の輪っかがあるミルウォーキーブレースは目立つから。

なので今回、
診察の時に思いきって先生にお伺いしてみました。

「娘も年ごろになり、今までのような気持ちでは装具を着けることができなくなってきました。
次に作る装具で中学に通うことになるのですけれど、
中学の制服はセーラー服で、ミルウォーキーではあまりにも目立つので、ボストンブレースにできる可能性はあるでしょうか?」

ちなみにボストンブレースは一般的にはこういう形↓。


画像お借りしました。

娘の着けているミルウォーキー君と比べると↓、


かなりスッキリしています。

娘の側弯カーブは胸椎の上部にあるため、ミルウォーキーブレースの方がよく利くことは百も承知。
それを分かった上で、この質問をすることはとても勇気がいりました。
本当は次回の装具を作る時にお訊きしようと思っていたのですが…。

先生のお答えは「否」。
やはり、娘のカーブの位置ではミルウォーキーを変えることはできない、
とのこと。
利かない装具を着けても意味がない、と。

それでも先生は鬼ではなくて、

「どうしても装具を着けて学校に通うのが苦痛なら、学校にいる時は外して、家にいるときになるべくたくさん着けるという選択もあります。」

と、娘の気持ちをくんでくださいました。
ありがたや〜らぶ②

今回は、装具を着けたままでしかレントゲンを撮っていないのですが、その状態でコブ角10度。
スージー・ズーの装具はとても調子が良くて、この日の装具の調整は、ベルトの位置を一つずらすだけで終わりました。

次回は12月、こども病院で診察を受ける予定です。


私は今まで、「セーラー服とミルウォーキーのコラボはあり得ない」と思ってきました。
だから勝手に頭の中で、中学に行ったら装具の型を変えてもらうつもりでいたんです。勝手に。

だけど、今回先生の口からそれはないことをお訊きしましたので、かなりショック。
どうしようかな〜うう

そういえばわが家には、すでにセーラー服が存在するな?
セーラー服×ミルウォーキー、「あり」か「なし」か、いっぺんやってみよう。
…と言うことで、娘に着てみてもらいました。

身長136cm、極細の身体の娘に、170センチサイズの長女のセーラー服を着せてみる暴挙ぷぷ


あれ?
卒倒するほどは変じゃなくない?
制服がブカブカなのは目をつぶるとして、
これもあり?
…と、思ったのですが。どうでしょう?

見た目をクリアしたとしても、首の後ろはこんな風に

下着が覗けて丸見えになってしまうので、そこのところも女子中学生としては大問題になるのでしょう。

側弯装具。
なんとか小学生のうちはこのまま学校にも着けていって欲しい。
私がここでどれだけあーだこーだ言っていても、大切なのは娘の気持ち。
中学生になったらどうするのか、あと1年8ヶ月の間にゆっくりと娘と話し合っていきたいと思います。