装具のパッドやベルトで、引っ張ったら引っ張っただけ体が付いてきてしまう、技師さん泣かせのこまめの身体。
いつも、ああでもないこうでもないと調整にはとても時間がかかるのですが、今回はとてもスムーズに終えることができました。
５代目と形は変わらずミルウォーキーブレース。
まめゴマちゃんがとってもかわいいです
それでも筋力の弱い娘にとっては、かなり重いのです。
新しい装具ができたら、今までのを全部並べてみたいという娘の希望だったので、早速やってみました～。
ジャ～ン！
並べてどうなることでもないんだけれど
来月で側弯の治療を始めてから丸っと7年。
これらは、こまめががんばってきた証。
それぞれの装具に
「あの時はああだった、こうだった」
と思い出が詰まっていて、捨てることができません。
治療を始めた当初、私は下調べもせず「側弯」という言葉すらもきちんと認識していなくて、斜頚の手術の後、
「背中が曲がっているから治してもらわなくちゃ」
と考えて整形の先生に相談しました。
あの頃は2、3年治療すれば治るんだと思っていたなぁ。
無知ですね～。
最初の診察の時、側弯主治医のK先生は「まだ小さいから」とか「障がいがあるから」という理由で治療を躊躇するということは全くなく、
むしろ障がいがあるからこそ、将来の呼吸機能の維持のためにも治療が必要である、と私の背中を押していただきました。
あの日から私の中で、K先生は側弯撲滅を目論むスーパーマンなのです。
信頼できる先生に出会えたことに感謝です。
小さい頃は装具を着けて欲しいばっかりに、こまめに
「ちゃんと装具を着けないと手術になっちゃうよ。痛いよ。」
と脅していましたが、大きくなった今は
「先生が手術が必要と判断されれば、手術を受けるからね」
と言ってあり、本人も納得しています。
今までの経過は順調でした。
38度あったコブ角が、最近は10度代を維持しています。
でも側弯君が大好物な思春期はまだまだこれから。
こまめの正式な診断名は、先天性ミオパチーに伴う「筋原性側弯症」になりますが、特発性側弯症と同じく成長期が危険なのはきっと変わらない。
これからも油断せず、装具生活を楽しみたいと思っています。