【day245】


起床:07:25

昼寝:14:13~15:30

就寝:20:38


うんち2回


36.2℃、36.1℃


食器を見て「きれいねー」と言うことが出来ました。



【day246】

起床:07:07

昼寝:13:30~15:00

就寝:20:38


うんち2回


36.2℃


<外来日>


病院へ骨髄移植の際の移送費支給申請書を提出しました。


アルファロールの処方をお願いして出していただきました。


メソトレキセートが効いてないようなので、メソを中止したいと提案するとセルセプトを試してみることになりました。

セルセプトは2~3週間後に骨髄抑制が出るときと出ない場合があるそうです。



食べる前に吐き気があることを伝えるとGVHDで粘膜をやられていると唾液などの刺激で吐き気がもよおす場合があるそうです。


採血はレジデントの医師が担当だったのですが、うまくいかず15分間泣き続けました。

妻も精神的に疲れたようです。


血圧:85/56

酸素:96

心拍:109



退院後に処方された薬No.17


・ウルソ顆粒(5%) 2g 1日2回


・バクタ配合顆粒 1g 1日2回 週2回 水・木


・プレトニゾロン散「タケダ」(1%) 0.6g 1日2回


・グラセプターカプセル0.5mg 2Cap 1日2回


・ブイフェンド錠(50mg) 1錠(0.4g) 1日2回


・ガスター散10% 0.06g 1日2回

 

・アルファロール内服液0.5μ/ml 0.6ml 1日1回


セルセプトカプセル250 1Cup 0.4g 1日2回


・オゼックス細粒小児用15% 0.8g 1日2回


・シナール配合細粒 0.6g 1日2回




【day247】

起床:07:40

昼寝:14:00~15:00

就寝:21:00


うんち1回


36.3℃、36.2℃


朝からむくみがありました。


マグネット付き積木でよく遊び、8個積みあげることが出来ました。


昼寝後に抱っこしないと機嫌が悪いのですが、妻の腰がもたないので座って抱っこで我慢してくれました。


焼きビーフンを食べなくなってきましたが、ごはんを海苔で巻いて食べるのが好きになりました。



【day248】

起床:07:22

昼寝:14:50~15:00

就寝:21:45


うんち2回


36.2℃、36.1℃


今まで食べていたご飯を食べなくなりました。


また寝るのに時間がかかるようになりました。


朝むくみがあり、足の甲に2つの赤いぶつぶつがありました。


「ねんね」、「にや(いや)」がはっきり言えるようになりました。



【day249】

起床:06:30

昼寝:11:20~12:09

就寝:20:50


うんち1回


36.1℃


朝むくみがありました。


下剤2滴を服用しました。


「PLUS10」というおもちゃをのリングを「じゃ、じゃ」と床にすべらして遊びました。


寝るとき妻の上にうつぶせで寝ました。


セルセプトを飲みだしてから息子の調子が悪いと感じたので病院へ電話して医師に中止してもよいか確認しました。

2~3週間飲ませないとせっかく飲んだ分の意味がないと説得されて飲むことを継続することになりました。



↓Youtubeを見ている息子
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「乳児(小児)白血病」闘病記☆




↓GVHDのあとが残っている息子の右手

世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「乳児(小児)白血病」闘病記☆



↓GVHDのあとが残っている息子の左手
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