【day250】

起床:06:30

昼寝:13:00~14:15

就寝:20:48


うんち1回


36.3℃、36.0℃


セルセプトが原因か分かりませんが、セルセプトを飲み始めてから食欲が激減しました。


うんちが固めだっためか、おしりの6時の方向から少し出血がありました。


外でなかなか遊べないと思い購入したキッズパーク(すべり台&ブランコ&ジャングルジム&鉄棒)が届きました。

すべり台は怖がらず遊べましたが、ブランコが少し苦手のようです。



【day251】

起床:07:05

昼寝:14:45~15:56(1回目)

昼寝:15:56~17:00(2回目)

就寝:22:00


うんち2回


36.2℃


おしめを替えるときに「ゴロンして」というと寝転んでくれました。


おかゆばかり食べておかずをほとんど食べなくなりました。


「靴下はく?」と聞くと足を差してうなづいてくれました。


散歩なしで家のブランコとすべり台で遊びました。



【day252】

起床:06:30

昼寝:14:30~15:37(1回目)

昼寝:15:37~17:00(2回目)

就寝:21:30


うんち2回


36.3℃、36.2℃


足に出ていたぶつぶつ2つはひかず、足首、ふくらはぎ、すねにもぶつぶつが少し出てきて心配になりました。


「かぐやゆめ」を見終った後、何か感想を言っていました。

とてもかなしいようでした。


【day253】

起床:06:50

昼寝:14:30~15:30(1回目)

昼寝:15:30~16:40(2回目)

就寝:21:00


うんち3回


36.3℃


<外来日>


この日はわたしも外来に参加しました。


セルセプトを飲ませてから調子が悪いので主治医に説明を求めました。


H医大ではハプロ移植の前処置としてMMFを使用しており、よく効いているらしいです。


セルセプトは以前、使用開始当初、効きが悪く使えない薬となっていたそうですが、使用量が少なかったからだったそうです。


小児に使用開始されたのは2011年だそうです。


セルセプトは保険適用されていないそうですが、処方してあげているそうです。


このような説明を受けた後でそれでも薬をとにかく減らしてほしいと言うと「とんでもないことになっても知りませんよ!」と語気を強めておっしゃいました。


そう言われて何の感情も持たず心の中でやっぱり減らすのは難しいかなと考えていると、「とはいっても、薬の量がどのくらいが適切か分かりませんが。」とおっしゃいました。


正直に言ってもらえて良かったと思いました。


グラセプター0.5mg 2Cupから1Cupに減量しました。


セルセプト250mgから160mgに減量しました。


血圧:96/75

酸素:97



退院後に処方された薬No.18


・ウルソ顆粒(5%) 2g 1日2回


・バクタ配合顆粒 1g 1日2回 週2回 水・木


・プレトニゾロン散「タケダ」(1%) 0.6g 1日2回


・グラセプターカプセル0.5mg 1Cap 1日2回


・ブイフェンド錠(50mg) 1錠(0.4g) 1日2回


・ガスター散10% 0.06g 1日2回

 

・アルファロール内服液0.5μ/ml 0.6ml 1日1回


・セルセプトカプセル250 0.64Cup 0.4g 1日2回


・オゼックス細粒小児用15% 0.8g 1日2回


・シナール配合細粒 0.6g 1日2回



【day254】

起床:06:25

昼寝:14:35~15:53(1回目)

昼寝:15:53~17:00(2回目)

就寝:21:00


うんち1回


36.3℃


今日は散歩に行きました。


家のジャングルジムの1段目に入ったり出たり出来ました。


コップがさねというおもちゃを一番上まで積むことが出来ました。





↓赤いぶつぶつが出始めた足の裏
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「乳児(小児)白血病」闘病記☆




↓容器を見て何かを考えている息子
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「乳児(小児)白血病」闘病記☆