【day330】


起床:07:14

昼寝:11:40~13:00

就寝:20:40


うんち1回


36.1℃


血圧:98/75



お昼にカルボナーラをたくさん食べました。


今までの食欲がない状態がウソのようによく食べました。


わたしが息子の食欲がないことについて病院へ電話しました。


主治医はいそがしいそうなので、代わりに相談にのってくれる人をお願いすると主治医をとおさないといけないと言われました。


食事のことなので栄養士とか子どもサポートチームとかで相談できる方はいらっしゃらないのか尋ねてもそういう体制はまだ整っていないと言われました。


救急の小児の医師がいらっしゃるからその方が話を聞いてくれることになったので話してみると病院に来て診察を受けてくださいと言われました。


食事の工夫とか食べやすいものは何か、いままでのお子さんはどうされてきたのかを聞きたいだけなのに主治医でないとだめとか、診察を受けてくれとかなんでそうなるのだろうと思いました。


全く相談が出来るシステムがない、どうしたらよいのだろうか。


わたしが作るしかないのだろうか。



【day331】


起床:07:57

昼寝:17:04~17:45

就寝:22:07


うんち1回


36.6℃

血圧:97/71


夕方、寝起きでまだ眠たそうでしたが、薬を飲ませると機嫌が悪く、散歩に行っても泣き続けました。


「パンダコパンダ」を見て落ち着きました。


今までと違うメーカーのカルボナーラを完食しました。



【day332】


起床:07:43

昼寝:14:20~17:00

就寝:23:18


うんち1回


36.3℃

血圧:97/73


朝はおかゆさえも一口も食べませんでしたが、スナックパンを半分だけ食べてくれました。


牛乳は100mg飲んでくれました。


赤ちゃん返りをしているのかとても甘えてきました。


夜はカルボナーラをよく食べました。


お茶もよく飲んでくれました。




【day333】


起床:08:03

昼寝:15:00~16:00

就寝:22:08


うんち1回


36.2℃、36.3℃


血圧:90/70


胸の傷後(CV抜去後の傷)が痒いようです。


頭皮が相変わらずガサガサでした。


鼻頭やおでこが痒いようでかき傷が多くなりました。


家のブランコに乗ってこぐことが出来ました。


「ゆりかごのうた」で寝かしつけすることが出来ました。


ひざにぷつぷつが出ていました。



【day334】


起床:07:52

昼寝:11:58~13:07

就寝:21:42


うんち1回


36.3℃

血圧:94/73


インスタントのコシヒカリのおかゆを3袋食べました。


妻と息子の2人だけで初めておでかけしました。


赤ちゃん返りが続いていました。


今まで「ダイエットー!!」と聞こえていた言葉が「大変だー!!」と言っていることに気が付きました。


「ママ・・・アハッッ!!大変だー!!」と言って遊んでました。






↓散歩中
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「乳児(小児)白血病」闘病記☆





↓DVDは見ず、箱によろこぶ
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↓トミカでご機嫌、でもこの後連結部分が外れることに怒る
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↓寝ぐせ
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