【day255】


起床:05:50

昼寝:13:20~14:40

就寝:20:40


うんち2回


36.3℃、36.2℃


顔にぷつぷつが出たので薬を塗りました。


わたしが鬼のお面をかぶって息子を驚かせようとしましたが、すぐにばれてしまいました。



【day256】


起床:06:10

昼寝:14:00~16:35

就寝:21:38


うんち1回


36.3℃、36.1℃


前日もこの日もよく麦茶を飲みました。


鼻付近のぷつぷつはおさまりました。



【day257】


起床:06:30

昼寝:13:40~15:00

就寝:20:30


うんち2回


36.2℃


最近、頭が痒がっていると思っていたらフケのように頭皮がめくれてきました。


脇腹ががざがさになりました。


少し吐きました。


食欲が戻ってきました。


注文していたおもちゃのミミクリーペット、アンパンマンカーが届きました。



【day258】


起床:06:30

昼寝:13:40~14:58

就寝:20:30


うんち1回


36.3℃


足のぶつぶつがひざまで出てきました。


脇腹、お腹、背中の下側にぶつぶつが出てきました。


薬疹ではないかと疑いました。



数日前からの息子の症状のまとめ


・セルセプトを飲み始めました。


・右足の甲に2つのぶつぶつが出来ました。

 朝むくみがありました。

 食欲不振でおかずを食べませんでした。


・朝むくみがありました。


・寝つきが悪くなりました。

 吐き気がありました。


・ぶつぶつが足首に出てきました。


・セルセプト250mg→160mg、グラセプターが半分に減薬されました。


・鼻付近にぷつぷつが出来ましたが、薬を塗っておさまりました。

 食欲が戻りました。


・頭を痒がり頭皮がたくさんめくれました。

 脇腹がかさついていたので軟膏を塗りました。



【day259】


起床:07:25

昼寝:15:41~16:43

就寝:20:55


うんち3回


36.2℃、36.1℃



<外来日>


この時、わたしは薬疹、スティーブンス・ジョンソン症候群ではないかと疑っていました。



以下は主治医からのお話です。


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・薬疹にしては発疹の出方が緩やか。


・発疹に盛り上がりがある。


・グロブリンが1000以上あったのが800台に減少していることはウィルス感染を疑う要因。


・2週間前に出しておいた検査でEBV-PCR(EBウィルス)がわずかだが陽性を示している(以前は陰性だった)


・今回も採血を検査に出している。


・セルセプトは内服をやめてからも1週間程度は持続する。

 もし薬疹の場合だと薬の量を減らしてもだめで完全に止めなければ治まらない。


・グロブリンは次回、輸血する予定。


・タクロリムス値の前回の値は14.9。

 朝に内服するより夕方内服した方が外来時に最低値を確認できるので夕方に変更する。


・セルセプトは中止。


・EBウィルスは陽性であっても症状をあらわさないことが多い。

 症状が出る場合は、風邪のような咳や全身の発疹。

 稀に思い症状を示す場合は伝染性単球球症やリンパ増殖性疾患。

 この場合のリンパ球はB細胞であるためリツキサンなどを投与してB細胞をたたく必要がある。

 息子の場合は580。

 万を超える値になってから処置を開始するものなので更に詳細な結果が出てから検討する。

 

・グラセプターを半量にしてもGVHDを押さえられていることは間違いなさそう。

 やはりセルセプトが効いていると思われる。

 薬疹でないと確認できればセルセプトを用いてプレドニゾロンとグラセプターを減量していける。

 薬疹であった場合はステロイドが必要になるのでセルセプトは使用できない。


・一番懸念していることはウィルスや薬疹よりもGVHDの再燃。

 プレドニゾロンが6mgになって4週間経ちましたが、セルセプトの中止により据え置きにします。


・むせたりするのはのどの奥の見えない部分にGVHDによる軽い粘膜障害が出ている可能性があり、イガイガしたりすることはよく出る症状。


・今後食欲が落ちても水分が取れていたらある程度は大丈夫だが、体重が減ってくると対応が必要。


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退院後に処方された薬No.19


・ウルソ顆粒(5%) 2g 1日2回


・バクタ配合顆粒 1g 1日2回 週2回 水・木


・プレトニゾロン散「タケダ」(1%) 0.6g 1日2回


・グラセプターカプセル0.5mg 1Cap 1日1回


・ブイフェンド錠(50mg) 1錠(0.4g) 1日2回


・ガスター散10% 0.06g 1日2回

 

・セルセプトカプセル250 0.64Cup 0.4g 1日2回 中止

 

・オゼックス細粒小児用15% 0.8g 1日2回


・シナール配合細粒 0.6g 1日2回


・リドメックスコーワローション 0.3% 20g 1日数回 適宜使用


・プロペト 500g 1日数回 適宜使用






↓購入したパンダコパンダのDVDとミミクリーペット
世界はまだ君たちを知らない☆小児がん「乳児(小児)白血病」闘病記☆




↓空気清浄器の前で立っている息子
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↓足に広がった皮疹-1
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↓足に広がった皮疹-2
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↓足の裏の皮疹
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↓お腹に広がった皮疹

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↓寝ている息子
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↓頭皮にプロペトを塗った状態の息子とアンパンマンカー
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