下記の内容で日本小児学会へ意見の提出をしました。
小児期発症疾患を有する患者の移行期医療に関する提言のパブリックコメント募集について
日本小児学会様
件名の件について募集されておられましたのでご意見させていただきます。
成人した小児慢性疾患の移行期を超えた方で、現在でも遠方の小児科に実費（新幹線往復代など）で通っておられる方もいらっしゃいます。
小児白血病リンパ腫治療研究グループ(JPLSG)と国立成育医療研究センターの共同で作成されているフォローアップ手帳などをもっと早く完成させ、全国で統一した管理ができるように早急に整備してください。
２００６年のエリーチェ宣言以来、もうすぐ７年になります。
これまでに数多くの意見書の提出、シンポジウムの開催、小児慢性疾患のアンケート、厚生労働省のパブリックコメントへの意見などで様々な意見をすでにご承知のことと思います。
一つ意見させていただくとすると医療者の知識不足の改善をお願いしたいです。
小児慢性疾患をかかえている子どもを持つ親に対して医療従事者ががんのこどもの親が何故、あんな悲壮な顔するか分からないと言ったそうです。
このような発言は例を挙げればきりがないほどあり、医療者への教育が末端まで届いていない現実があります。
このような低レベルな次元の医療者が長期フォローアップできるわけがありません。
どんなに素晴らしい計画を立てても部下がついてこなければ意味がありません。
末端の医療者が子どもや子供の親の意見をもっと真剣に聞き、移行期の子どもたちへの医療の取り組みを早急に実施してください。
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小児がんの子どもを持つ親
住所○○○
電話番号○○○
氏名○○○
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