メガネの新調と夜転ぶことを相談しに眼科へ。
すぐに検査をしてくれた。
軽い検査の後、息子は待機、
私は先生に呼ばれ、網膜色素変性症の
疑いがあると言われ、さらに細かい検査を
すると告げられた。
そこからさらに1時間半ほど検査をしてもらい
疑いは、確定へ。
まあ聞いたこともない病気で
難病であること、治療法がないことを
告げられたけど、頭が真っ白に、とか
絶望…なんてこは全くなく。
実感もわかず、でも腑に落ちた。
夜がほぼ見えない世界を息子は生きていて、
それをわかってあげれてなかった。
息子の当たり前の環境と
自分の当たり前の環境が
違かったことがわかった。
先生から聞いた内容は、
夜見えないことを夜盲症といって、
網膜色素変性症の初期症状であること。
そこから進行すれば色盲や視野狭窄になること。
治療法や進行を止める方法はないけど
それは今現在の話であって
研究も進んでいること。
長い年月をかけて進行するため
５年くらいのスパンを見ないと
進行度がわからないこと。
などなど。
あとは、治療法はなくとも紫外線は
病気の有無に関わらず目によくないことを
聞き、野球を出来れば辞めてほしいと言われた。
その当時５年生の秋始め。１年生から
やってきた野球の集大成である、残り1年。
辞めさせるなんて選択肢になく、
即答で厳しいです。と伝えた。
出来た親だったら、辞めさせれたのだろうか。
辞めさせないなんてひどい親かな。
でも、先生はわかりました。と受け入れ、
紫外線100%カットのメガネを
嫌がらず、絶対に、特に外では、必ず！
かけること、と約束を息子と交わした。
おかげて、それからはちゃんとメガネを
かけ続けてくれている。
そして、近所の大きな病院の紹介状を
出してもらった。
九州大学で網膜色素変性症の研究を
しているらしく、九州大学を
紹介して欲しいとお願いしたが、
治療があるわけでもないのに、
はるばる九州大学にいって、
待ち時間もえげつないのに行く意味は
ありません。むしろ、遠いので
だんだん行くの億劫になりますよ。
って言われて、まあそれもそうかと思い、
近所の大きい病院にいくことにした。
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