小学６年歳の息子。
網膜色素変性症と診断された。
難病で、治療法もない、
進行を止める方法もない。
とっても驚いたけど、
4000人に1人の割合だそうで、
そんな珍しくもないのかなぁと。
どんな病気かは、なんとなくわかった。
ただ、調べてもなかなか体験談が書かれた
ブログもなく、うちの子はどうなるんだろう？
網膜色素変性症の人はどんなふうに
見えてるのだろう？
どのように過ごしてるんだろう？
それがよくわからなかった。
珍しくない病気だからこそ、
私のように知りたい人がいるはず。
そう思ってブログをはじめた。
まだ発覚したばかりで、
治療法もないので経過を見ることしか
できないけど、記録として残しながら、
誰かのためになればと。
やまぐ