息子の病院の日でした🏥
今日で17回目の輸血。
hb5.2
最近は輸血の効果も続かず1週間くらいで体がきつくなるそう。
前回はヘモグロビン4.6の低い数値から入れたので輸血して1.5〜2上がったとして6.1〜6.6になりますが、少しマシになる程度だそうで。。。
せめてヘモグロビン値が6.5〜7くらいの時に輸血して、8〜8.5又は8.5〜9くらいになるのが理想。
ついこないだキャッチボールをしました。
そしたら大して体なんて動かしてないのに急に『ちょっと休憩
』と言われうずくまるようにベンチに座った息子。心臓がバクバクバクバクってなったらしく頭をしばらく下にして胸をおさえて呼吸が苦しそうでした
気持ちは元気なのに体が言う事きかない状態。
もう輸血だけでは無理なのかな。
プレドニンは切れたけど、結局その後も毎日10ミリを半錠ずつ朝晩にコートリルって言うステロイドを飲んでるし。
プレドニンの内服のみの治療の時は大丈夫だった肝機能の数値がやばい事になってます
フェリチンの値も高いですが、除鉄剤を飲んでるので何とか大丈夫ですが、、、もうホントに色々心配
フルマッチのドナーさん、しばらくずっと0だったのに1人になってました
、、、だけどまだ1人。。断られたら終わり。もう少しいないと移植は決断できないのです
これから中学入学もあるし、色々悩みは尽きない。
次回の外来は3/4(月)です
息子よ、今日もお疲れ様でした！