息子の病院の日でした。
前回退院時のヘモグロビン6.2→今回6.1
今回も輸血（8回目）
入院してまで治療したステロイドパルス療法、、、全く意味なかったみたいです
息子はプレドニン長期内服の副作用が強く出てる為、もうこれ以上ステロイドを増やす事は出来ず、その代わりに頻回な輸血をしていますが、それもずっと続けられるわけでもなく、、、根治を目指す骨髄移植の話しがまた出ました。いつかは骨髄移植になるのかな。くらいにしか思ってなかった事が現実になってきました。
本日息子のHLA（白血球の型）の検査もしました。
骨髄バンクに息子と合う型の人が何人くらいいるのか目星を付けるために。
息子は一人息子ですが、兄弟がいた場合HLAが一致する確率は4分の1、親とは約30分の1だそう。
30分の1にかけたい。私が息子のドナーになりたい。私の元気過ぎる細胞を息子に生着させたいです。
5歳から飲み始めたプレドニン。7年も飲んだおかげでガリガリだった体が徐々に肥満体型に。身長の伸びも悪くなってきてるし、もうステロイドは本当に息子にはやめ時なのかもしれません、って言ってもまだ10mgも1日置きに飲んでるワケで、急に内服をやめられるワケでもないですが、本日からプレドニン隔日10mg→隔日5mgに減量になりました。
あー。色々心配すぎて動悸が止まらない。頭の中がぐるぐるしてます🌀🌀🌀
↑輸血前は白かった手のひらが輸血後は大変血色が良くなりました♡