昨年(令和5年)の6月から、
週１回（1時間）のヘルパー利用することになった。
次女が寝ていて利用なかったこともあったし、
先方の都合でキャンセルしたこともあったが、
8回利用したころ（8月）、
職員の退職やら結婚やらで、
月2回しか入れなくなってしまったと連絡が来た。
それから１～2週間後に、
家庭の事情でさらにスタッフが減り、
わが市の訪問サービスが縮小するとの連絡が来て、
そこの事業所のヘルパー利用が出来なくなった。
ヘルパー利用前は、
ほとんど動かなかった次女ですが、
一時間だけど、
家族以外の人とのコミュニケーションで、
コソコソと動くようになったので、
利用してよかったなぁと思っていたので、
とても残念でした。
社協の方がご紹介くださったので、
秋くらい事情を話し、
別の場所を探してほしいと依頼していたのだけど、
全然連絡がこなくてねぇ(~_~;)。
訪問診察の先生へそのことを話したら、
先生たちのネットワークみたいなものがあるらしくて、
訊いてみるね...と言ってくださり、
翌月には、こういうところがあって、
次女の話をしてあるので、
電話をかけてみてくださいと連絡先を教えてもらったのだ。
とはいえ、
仕事のシフトがキツカッタ時もあったし、
(その後減らしてもらった)
ボイトレの発表会もあったしで、
なんだかバタバタしていて、
6月下旬に面談予約。
先方の都合が悪くなり、
7月1日㈪に、
支援相談センターの方と、
ヘルパー事業所の方との3者面談が出来ました。
支援相談センターの方から我が家の様子が伝えられてて、
私も付け加えて話していたら、
『お母さん、おおらかですね』と。
私は意味が分からず、？？？。
●次女の現状
①昼夜逆転生活（まあグチャグチャだ）
②睡眠時間がバラバラ
（1日とか1日半起きてる日もあれば、1日近く寝る日もある）
③オムツ装着だが、お漏らしする。お漏らしをしても、すぐに替えさせてくれず抵抗する。
（熱くなる前は、1日に一度しか排せつせず。）
④引きこもり状態。家から出ないのは、2018年秋口から。
⑤シャンプーを大量摂取。
量を少なくしていたら、洗濯洗剤やら柔軟剤、液体漂白剤などを容器に入れて満タンにしていた。
⑥次女なりのルーティンがあるのか、トイレから3時間出てこないときもある。
⑦今、旬なのが、汚れてないタオルを濡らし、洗濯機へ。回す時もある。
また、洗剤を適当に入れるので、手の届かないところへ移動してる。
⑧夫の長期出張時の話…いろんなものを捨てられた。
⑨現在、広告やプリントアウトした書類を破き、ゴミ箱へ捨てている。
ちなみに、
今回契約を交わした書類も一部破かれ、
契約書はギリセーフできれいな状態で取り戻した。
早速ファイル買ってきた。
どこに置いておくと安全か考えなきや。
こんな話を淡々・飄々と語っていたからだろうか？
淡々と話していたからだろうか？
『諦めてますか？』とも訊かれたなぁ。
外部と接触していた時期もあるし、
また少しずつでも、
外へ出ていける時がくるのでは？と思ってると伝えた。
でも、私が次女をどうすることもできんし、
次女が中学生の時に相談した所で、
何か利用できる支援はないかと訊いたら、
『ないです』と言われ、
『ないんですか？』と聞き返したもん。
でも支援がないと言われたから、
面倒みるしかないじゃん、家族だもん。
だけど、
2021年5月の誕生日の日に、
貧血でめまい発生。
しばらく点滴通院し、
つい最近まで、定期的な診察を受けていた。
そんなことがあってから、
やはり何か受けれる支援がないものかとなり、
最初に書いていたヘルパー利用の話となる。
最初に相談した所で、
利用できる支援はないと言われた話をしたら、
今回面談したヘルパー事業所の方は、
『え～っ、なんかと思います。ありますよね？』と、
隣にいらした相談支援センターの方に話しかけてた。
過去に話した社協の方も驚いていたし、
福祉系を学ばれた方にも話したことがあるけど、
同様に、その言葉に驚かれていたよ。
え～～～っ？
あの当時でも、利用できたの？？
んんん？？？
これって、
障がい福祉課に伝えた方がよい案件でしょうか？と
口に出ていた(^^;)。
障害福祉向上のために、
利用者さんの意見は大事です...とな。
市には障がい者生活支援センターというものがあって、
知的障がい者、
身体障がい者、
精神障がい者、
障がい児と4つに分かれてるので、
次女はダウン症で障がい児ではないから、
対象が知的障がい者向けのセンターへ相談に行ったんだよね。
私みたいに困っても対応してもらえなかった人が、
いてはならないと思うし
小さくても助けが欲しかったから、
このことは伝えなきゃ（報告）。
後日メールしてみよう。