退院後、1週目
産後だし、久しぶりの新生児との生活ということもあり流石に身体もしんどかったです。
しかし、母が手伝いに来てくれていたので1週間とてもゆったり過ごせました。
むしろ入院中の母子同室で点滴つながれて狭いベッドでの子守に比べれば全然楽ちんでした。
症状も腕が上がりづらい、夕方に疲れやすいというだけで、他の症状は落ち着いていました。
外来受診
症状は現状維持、プレドニンが5mgから7.5mgへ
2週目
母にも仕事があるので2週目からは一人で子供3人との生活です
上二人は小学校なので、日中は赤ちゃんと二人きり
少しは家事もこなしました
疲れたら休む、疲れたら休むを繰り返し
1日が過ぎていくという毎日でした
外来受診
症状改善あり、プレドニン7.5mgから10mgへ
次回受診は2週間後！
3週目
夕方にガクッと疲れることが減りました
動ける時間も増えてきたので
掃除機をかけり、食事を作ったり
症状改善がみられたので
少し頑張りすぎたのかもしれません
4週目
はじめは肩こりから始まり、首が重く俯く作業が辛い
特に食器洗いや、授乳、オムツ替えが苦痛
首を長時間支えることが難しい、首がガクッと下がることがある
腕が上がっていたのが、上がりづらくなった
お箸を使ったり、洗顔、体を洗うことも辛い
右はまだマシなので右腕で左腕をサポートしている状況です
IVIG療法から約1か月
点滴の効果が薄れつつあるのか、それとも育児で腕と首を酷使しているので、頑張りすぎたか
まさかこんなに早く悪化するとは思いませんでした
外来受診
首と腕の症状悪化、プレドニン10mgから12.5mgへ
先生より口周りに症状が出だしたら入院しましょうと言われた、次は血漿交換になるから1か月ね！とのこと
そして、5週目現在に至ります
再入院の可能性ありとのことで、家族会議！
子供が3人もいると、そう簡単に入院なんてできません
万が一、入院になる場合のサポート体制の相談をしました
結果、母が休職する選択肢が濃厚
ほんと、申し訳ない
なぜ自分がこんな病気になったのか
こんなはずじゃなかった
3人目ができたばかりなのに
夜になるとそんなことばかり考えます
こんなはずじゃなかったとホントに思いたいのは夫や母ですよね
ですから、私も家族には出来るだけ明るく接するようにしています
母ちゃんは落ち込んでいる暇はないのです
また明日起きたら症状が少しでも悪化していませんように