今回は前回いっていた娘に関する病気です。
嘘などはなく本当の話です。
もっも世の中よ色々な方々に知って頂きたく投稿します。
少しでもこいう病気もあるんだなって知って頂けたら幸いです。
長文です。
私の娘は産まれて6日目で呼吸を休むということがあり
産んだ産婦人科ではよくあることと言われ
翌日退院しました。
翌日無事退院したのですが呼吸をしないことがしばしば…
よくあるという言葉を信じ様子をみました。
でも悪化していくばかりで…
夜中からチアノーゼになり
産まれて間もないため朝まで寝ずにまちました。
朝一で産んだ病院に行くと原因不明…
RSウィルスを疑い某大学病院にいきました。
つくなり血液検査やらなんやら検査ばかり…
昼になっても夕方になっても結果はです…
不安ばかり募り待つこと、（何時間待ったかわかりません）
1人の先生によばれ病名は恐らく
血球貪食症候群
字を見ればわかる方もいると思いますが
この病気は簡単にいうと大事な血球を食べていってしまう病気です。
血小板低下など沢山のイベントが彼女を襲いました。
助かる確率は2,3割…と言われ…
目の前が真っ白でした。
助からないのかと、ネットで沢山検索し助かった事例や症状を調べ
助かった率かなり低かったです。（いないに近い、特に新生児…）
この状況受け止めれなかったです。
かわれることならかわりたい、何百回願ったでしょうか…
点滴ですぐにステロイド投与、色々試し
回復をみていきました。
日に日に元気を見せてくれる我が子
でも危ない状況…
こんなに元気で泣くのに、ミルク欲しいって求めるのに実際はそうではなく危ない状況。
姿だけしか見れない私は苦しい状況なんて危ない状況なんて頭に浮かばないくらい
元気にうごいてるんです！
危ないなんて頭に浮かばなくて…
（長くなるので間のことははしょります。 はしょってる間にも沢山のことありました。）
でも私の子は非常に頑張り
リバウンドもせず回復してくれました。
我が子は単純ヘルペスを伴う血球貪食症候群でした。
どこからヘルペスにかかったかはわかりません。考えれることは病院です。訴えるつもりなどありませんが…
こうゆう病気もあります。
この、病気、血球貪食症候群…は助かった事例は少ないです。
助かった人の中、20人中私の子は血球貪食症候群中の単純ヘルペスの6人の1人です。
本当奇跡だと思います。
世の中には難しい病気は沢山あります。
こいう病気もあります。
沢山の方に知ってほしいです。
最後に写真は病棟中の我が子です。
嫌な思いをした方はすみません。
でも全て本当のことです。
助からなかった事例は沢山あります。
治療法は少ないのでもっと沢山の方に知って頂き治療法が見つかることを願います。
