久しぶりに、記事を書こうと思います。
三男のてんかん発作などの記事以降、本当にたくさんの方にブログの記事を読んでいただき、温かいコメントもたくさんいただいてとても嬉しかったです！
けれど、あまりに一気にたくさんの方に読んでいただいたことで、私自身、新たに記事を書くことにプレッシャーを感じてしまい、アメーバのアプリを開くのすら怖くなってしまいました…
それまではほとんど身内しか読んでいないブログだったので、本当に想いのままに適当に書いてきたので、何を書いたらいいか、本当に怖くなってしまいました。
読んでくださった方、いいねやコメントをくださった方には本当に感謝しています。
ただ、これからはマイペースに、また自分の想いのままに記事を書いていけたらなと思っています。
どうぞ、よろしくお願いします！
その後のことや近況を簡単に…
やす坊の手術は無事に終わり、今は発作の再発もなく元気に過ごしています！！
時も経ったので、病名をここで公表します。
視床下部過誤腫という先天性の病気で、脳の視床下部に生まれつき腫瘍がありました。
10万人に一人とか、20万人に一人とかも言われていますが、実際の数値はよくわかりません。
でも、安全な方法で手術できる病院は日本に一箇所、お医者さんもその方しかいないみたいです。
立派な国立病院で、ちゃんと治療してもらいました！
腫瘍を取らず、腫瘍と本来の脳のくっついてしまっている箇所を焼き切る手術でした。
うちの子は4時間くらいかかりましたが、無事に終わりました！
入院中には、笑い発作の数は1時間に一回。
寝ている間は頻度は減るものの、1日15回以上は発作が起きていました。
寝ている間も2度は発作で起こされてしまう。
やす坊はまだ2歳にもならない時だったのでわかりませんが、本人は笑い発作の前後の記憶はないそうです。
笑い発作の酷さが毎回違って、ひどい時にはそのままチアノーゼを起こし、チアノーゼが治ったら1時間ほど眠ってしまいます。
入院中に日に日に悪化していき、手術の前日は1日7回もチアノーゼを起こし、起きている時間よりも寝ている時間のほうが長かったです。
脳波も発作時以外も正常なものではなく、グチャグチャでした。
だからなのか、本当にいつも泣いてばかりの子で、何時間もギャン泣きするのが日常でした。
手術が終わり、発作は全くなくなり、ギャン泣きもなくなり、笑顔が増えたことが何より嬉しかったです！！
発達検査も術前と術後に受けたのですが、3ヶ月も発達年齢が成長しました！
あれから１年と少し。
歩けるようになりましたが、手術の影響か少し右手右足の筋力が弱いです。
歩幅が違うので歩き方はぎこちなく、階段もまだまだ練習中なのですが、それでもたくさん笑って歩いています！！
言葉はまだ出ませんが、本来の月齢より1年ほど遅れながらも少しずつ成長しています！
ご心配や応援してくださった皆様、本当にありがとうございました！
入院中の生活をずっとスマホにメモしていたので、いつか記事にできたらなと思います。