今はジアゾキシドは
朝5つ、昼４つ、夜7つの
カプセルを飲んでいます
1カプセル25mgなので
朝は125mg、昼は100mg、夜は175mg
1日に400mgです
半年に一回くらい増量
されていて
減ることは10年以上
なかったんじゃないかなと
今はカプセルだけど
中学生くらいまでは
粉薬でした
小学生くらいまでは
親にジアゾキシドを
水で溶いてもらって
飲んでいました
赤ちゃんの頃から飲んでいたからなのか
私はあまり苦く感じなかったけど
少しなめてみた親は
すごく苦いと言っていました
飲んだ直後よりも
飲み込んだ後に
後から苦味が出る感じ！
カプセルで飲んでいる今も
カプセルが口の中で溶けるのが早くて
苦味を感じることは
多いです
慣れているから嫌とも感じないけど
風邪を引いた時などに飲む
漢方などの方が
苦味は少ないけど
飲むのは嫌です
粉薬の時は朝と夜飲んでいたけど
あまり嫌がってなかったと
母は言っていました。
その頃はまだ日本で承認されていなくて
主治医がどこからか
取り寄せてくれていたようで
この薬があるから生きていられて
ジアゾキシドと生きてきて
他の人と同じように
生活できていることに
本当に感謝
国内でも比較的大きな
小児病院に通院しているんだけど
隣接している薬局では
私のためにこの薬を取り寄せてくれて
いるようで
私以外処方している人が
いないそうで
この病気の患者さんの少なさが
すごく実感できます
薬局に行って薬をもらうと
次の受診はいつですか⁇と
聞かれて、
その時までに発注しておきますね！
と言われるんです
申し訳ないけど
ありがたいです
1ヶ月にこの薬だけで
4万円以上かかります
すごく高いです
次の記事で書くと思いますが
血糖測定の機械、
針やチップは
10割負担です
だから薬局からしたら
良いお客さんなのかなと
ジアゾキシドを
今は飲んでいる子どもたちは
成人になる前に
ジアゾキシドを飲まないで
生活できるように
なれたら良いなと切実に思います
私はジアゾキシドがないと
生きていけないけど
お金の負担は大きいです
私の場合は
うまく付き合っていくしか
ないです
完治はしないけど
薬があるだけ
本当にありがたいです
完治するというのは
考えたことがないけど
医学が進歩して
完治できる未来になれたら良いなと
私は完治したら
本当に嬉しいし夢のようだけど
自分の相棒がなくなって
しまう様な
感覚になると思う
病気のことで
色々悩んだこともあったし
他の人とは違うんだと
落ち込むこともあったけど
私の個性であり
一緒に生きてきたから
それがなくなったら
寂しいんだろうなと
私は治らなくても良いけど
この病気を発症したばかりの子や
これから大きくなって
学校や社会に出ていく
子どもたちのために
高インスリン血性低血糖症の
研究が進んでいくと
良いなと切実に思います