びび日記 *happydeiko*

びび日記 *happydeiko*

雨風しのげる家があって。
ご飯が食べれて。
悲しみ喜びを一緒に共有できるひとたちがいて。
それだけでしあわせ。
39才で家庭を持ち40才で家族が増え
ただいま 育児13年目突入、奮闘中!!
老いをうけいれながらも。ゆるく楽しく。
アラフィフ、頑張る!!

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掌蹠膿疱症

しょうせきのうほうしょう

 

記録として残したいのと

同じような症状があるかた

こういう皮膚疾患がありますよという

何かひとつでも参考になることがあればということで

あえて皮膚患部のひどい状態の写真を載せています

よい写真ではありませんので

つぶつぶ・ブツブツなどの集合体など

苦手な方はどうぞこちらのブログは

読まずにスルーなさってください

 

宜しくお願いいたしますm(_ _)m

 

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前記から2週間と4日が経ち

待ちに待った

光線(紫外線)照射日

 

左手(先発)

朝(素手)

少し引きつり感はありますが

ほぼ落ち着いています

 

ですが

恐れていた爪に異変が

 

診察前

指先(人指し指、中指、小指)

指先の感覚が

指先にボンドが薄くついているような

変な感じ

 

右手(後発)

朝(素手)

前回よりもさらに

皮膚の段差がなくなり

左手同様少し引きつり感はあるものの

落ち着いてきました

 

しかし

こちらは顕著に

爪中に異変

白い部分が歪に広がってきています

爪の下の皮膚に症状がでてる状態?

 

この頃思います

掌や足など

ひどく荒れて

傷ができて痛んでも

数日すれば

必ず皮膚の再生がされていき

キレイになっていく

そのことがわかったので

荒れていても

希望を持って過ごせてきたんだけど

 

爪はもう不安しかない

 

薬は塗れない

爪だから浸透もしないだろうし

爪と皮膚の間にしみこませてみる?

どうしたらいいの?

 

爪先の白い部分

伸びてるように見えて

爪の色も黄色っぽくなっているから

とても不衛生に見えてしまう

ガタガタと歪な見た目も気になって

ついカットしてしまうと

深爪状態

 

先生にそのことを話したら

「カットはしないほうがいい」とのこと

どんどん内に入っていってしまう、らし

 

爪はどうしようもなくて

為すがまま

爪と皮膚の間に

なにかがずっと

挟まっているような感じがあります

少しずつ浮き剥がれていくの?

 

カタチがいいねと

人に褒められることが多かった

唯一のワタシのチャームポイントの爪が

そうでなくなっていく悲しみ

仕方ないですね

 

しっかり指先にも光線を当ててきました

 

これ以上どうか進みませんように

 

足は

今までなんともなかった親指の側面に

ちいさな水疱がでてきまして

今は皮膚が剥がれはじめた段階です

 

いままで酷かったところが

キレイになってきたかと思っていたら

いままで何ともなかったところに

突然プツプツと症状が・・・

 

光線照射の効き目はあるのかと

思ったりも正直しますが

 

照射していなかったら

もっとひどい状態になっていたのかもしれないし

少なからず

掌のほうの荒れは落ち着いてきてるので

無駄ではないかなと感じています

 

この時期は

荒れやすくて

症状がではじめたり

ひどくなる人が多い、と先生

 

そうか、そうか

 

病気自体がやはり厄介で

一筋縄にはいかないものなんだと理解

 

引き続き暫く光線照射続けていくことになりました

 

爪だけは不安しかないんだけど;

爪は

メンタルダメージ大きすぎて

素直に凹んでいますT□T

 

次は2週間後!

 

同じ病気で治療されている皆さん

お互い頑張っていきましょう

 

happydeiko*