手術のお話の前に私の心情を
先に残したいと思います。
ネガティブ発言多めです😉
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私は娘と同じ病気だけど
それが私の普通だったから
この病気について調べたりした事も
なかったので
帰宅後〜毎日毎日調べたり母に連絡をして
どうだったかこれからどうなっていくのかを
ずっと相談していました😥
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私は白内障による斜視で
からかいやいじめを受けたことがありました
(斜視の手術も幼い頃からしてきましたが
外斜視だったので目立ちやすかったんです)
小学生の頃からだんだん周りと違う人間には
疑問を持ちはじめますよね。
でも小学生の頃の私はあまり気にしないタイプ
というか脳天気というかそんな性格だったし
中学生に上がっても周りは小学生の時の
メンバーのまま上がったという感じだったので
中学生の時も悩むほどは
気にしていなかったと思います
(どこ向いてるの?とか言われたことはあります！)
だけど高校生の時に
市外の高校に入学して
全く知らない人の中に入っていったとき
当時流行っていたデコログのつぶやきに
(私の後ろの子目いってる)って書かれたり
言われたり、、
(薬中)って書かれた事もありました
教室でも隠語を使って話しているようでした
そこでようやく治したいと思い斜視の手術を
受けたいと母に言ったような……
斜視の手術を受けたからといっても
ましになるかはやってみないと分からない
ことですし限度があるみたいです。
整形みたいなものでまた何年何十年と経てば
段々と元に戻っていく可能性があります
⚠️個人差あると思います！
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人はそんなに自分のことを見ていなくても
自分の中ではすごく気になっていて
今でも初対面の人とは相手の目をみて
話すことができません。
相手の目を見て話すことは大切なことだと
思っているので5秒程度相手の目をみて話して
また視線を逸らすを繰り返してしまいます
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こうゆう過去があるからもし娘にも斜視がでたら
こんな思いを娘にさせるかも知れないと思うと
胸が張り裂けそうな毎日です
普通の世界に少し違う人がいると
視線を集めてしまう
この事をこれから娘が理解し
肌で感じていくのが
遺伝性だからまだまだ先すぎる話だけど
娘が子供を産んだ時また遺伝したら
今度は親の立場として
私と同じような思いをするのではないかと思うと
辛くてたまらないのです。
私の母も今同じように
胸を痛めているのかな。と
思うので母の前でこの件を話す時は
泣かないように我慢しています🥹
娘に泣かれながら話されると母の立場としては
申し訳ない気持ちになるから。
私も母になってその気持ちが分かるように
なりました。
私は確かに過去に辛い思いをした
でも
母を憎んだり恨んだりした事は
一度もありません
母に謝られたこともあったけど
私は両親の元へ産まれてこれてよかった
私はこう思うけど娘はどう思うのかが
今から怖いんです
ちょっと大袈裟?悲観的?に
捉えすぎているかも知れないけど
我が子のことならどんなに小さいことも
心配になってしまう母なんです🫣💭
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○命に関わる大きな病気ではない
○目がある
○左目もいづれ手術は必要になるけど
今のところ左目は見えている
○これから弱視訓練を受けて両目で一つのものを
見れるようになるかも知れない
○斜視だってまだどうなるかわからない
私が諦めたようにうじうじして
どうするんだ！という思いも勿論あります
弱々な思いとポジティブな考えと。で
毎日葛藤しています😌
悩んだからと言って解決するわけでもないし
これから通院.コンタクト.アイパッチと
どんどん大変になっていくので
しっかりしないと先が思いやられますね💦
〜余談ですが〜
私は田舎の方に住んでいたので
通院は往復5時間ちょっとでした🚗💦
生後2ヶ月〜上京するまでの18歳までです
定期検査になってからは半年に1回とかに
なりましたけど通院大好きでした(^^)
通院の日は
母は特別優しくなるし長時間一緒に居れるし
食べたい物.飲みたい物買ってもらえたし
食堂の🍜が美味しくてそれ目当てに
毎回るんるんで行ってましたね、、🎶
今思い返せば通院の日は母が
優しく接してくれた気持ちがわかります😊
多分私もそうなるだろうな😂💦
〜余談おしまい〜
ほんの少しずつ
遺伝させてごめんねという気持ちを押し殺して
一緒に頑張ろうね！にシフトチェンジしながら
娘がもし悲しい気持ちになる出来事があっても
話をしてあげて
明るい気持ちになれるように
支えていかないと…ですね💪‼️
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夫やずっと仲良くしてくれている友達は
昔から気にしたことがないと言ってくれたり
辛い過去を経験したからこそ
他の人が気づかないことに
〇〇は気づいてあげられるんだよと
言ってくれました。
私はこう言ってくれる人を特に大切にしてきました
娘の周りにも優しい人たちで溢れますように😌
娘の目が良くなりますように☺️
そう願い続けます。
